Những người tham gia nghiên cứu ngân hàng sinh học thường được yêu cầu đồng ý rộng rãi để sử dụng dữ liệu của họ. Thư viện Ảnh Khoa học - TEK IMAGE/Brand X Pictures qua Getty Images

Hãy tưởng tượng bạn đã đồng ý tham gia một nghiên cứu dài hạn mới và thú vị để hiểu rõ hơn về sức khỏe và hành vi của con người. Trong vài năm qua, bạn đã truy cập vào một trang web thu thập thông tin nơi bạn điền vào một số bảng câu hỏi về sức khỏe và các hoạt động hàng ngày của mình. Các trợ lý nghiên cứu lấy chiều cao, cân nặng và một số đặc điểm thể chất khác về bạn. Vì bạn đã đồng ý đóng góp dữ liệu di truyền của mình cho nghiên cứu, nên bạn cũng đã cung cấp mẫu nước bọt trong lần thăm khám đầu tiên.

Sau đó, bạn thấy một bài báo báo cáo rằng các nhà nghiên cứu đang phân tích dữ liệu từ nghiên cứu mà bạn đang tham gia có tìm thấy các biến thể di truyền dự đoán khả năng ai đó hoàn thành đại học. Bạn nhớ đã đọc một biểu mẫu dài khi bạn đồng ý cung cấp dữ liệu của mình, nhưng bạn không thể nhớ hết các chi tiết. Bạn biết nghiên cứu này là về sức khỏe, nhưng những phát hiện về gen và giáo dục này có liên quan gì đến sức khỏe? Họ có phân tích cụ thể dữ liệu của bạn không? Họ đã tìm thấy gì?

Ngân hàng sinh học là gì?

Nhiều nghiên cứu khoa học thu thập dữ liệu nhằm trả lời một câu hỏi nghiên cứu cụ thể. Ví dụ, để nghiên cứu di truyền của bệnh tiểu đường, các nhà nghiên cứu có thể thu thập dữ liệu về huyết áp và mức lipid của bạn ngoài dữ liệu di truyền. Nhưng ngày càng nhiều, các nhà khoa học đang thu thập một lượng lớn dữ liệu để giữ trong ngân hàng sinh học – kho lưu trữ dữ liệu di truyền và các mẫu sinh học khác như máu, nước tiểu hoặc mô khối u sẽ được sử dụng trong nhiều nghiên cứu trong tương lai.

Dữ liệu ngân hàng sinh học thường được sử dụng để tiến hành các nghiên cứu liên kết trên toàn bộ bộ gen, hoặc GWAS.

Một số ngân hàng sinh học, như Vương quốc Anh Biobank, liên kết dữ liệu mẫu sinh học với dữ liệu được thu thập khác, chẳng hạn như hành vi tình dục, tiền sử bệnh, cân nặng, chế độ ăn uống và lối sống. công ty tư nhân thích 23andMe cũng có được sự đồng ý từ khách hàng của họ để sử dụng dữ liệu của họ trong các nỗ lực nghiên cứu.

Là một nhà nghiên cứu quan tâm đến sự giao thoa giữa hành vi xã hội và di truyền, Tôi thường trò chuyện với những người không biết dữ liệu di truyền của họ đang được sử dụng như thế nào. Họ thường ngạc nhiên rằng dữ liệu di truyền mà họ đồng ý sử dụng cho nghiên cứu tại một công ty tư nhân bằng cách sử dụng bộ xét nghiệm DNA hoặc tại ngân hàng sinh học khi đến phòng khám địa phương của họ có thể được sử dụng để nghiên cứu di truyền của hành vi tình dục đồng giới or chấp nhận rủi ro.

Trong nghiên cứu mới được công bố của chúng tôi, tôi và các đồng nghiệp đã phát hiện ra rằng ngay cả chọn không trả lời các câu hỏi khảo sát có thể tiết lộ thông tin về dân số (chúng tôi thấy rằng việc không trả lời các câu hỏi khảo sát có tương quan với trình độ học vấn, sức khỏe và thu nhập của một người) nếu có sẵn dữ liệu di truyền.

Dữ liệu di truyền và sự đồng ý có hiểu biết

Nghiên cứu có thể được thực hiện với dữ liệu ngân hàng sinh học nghe có vẻ đáng sợ, nhưng không nên như vậy. Dữ liệu di truyền, giống như dữ liệu được sử dụng trong nghiên cứu của chúng tôi, không được xác định. Điều này có nghĩa là nó không thể được liên kết trở lại với những người tham gia nghiên cứu cá nhân, những người vẫn ẩn danh. Hơn nữa, dữ liệu di truyền cho các loại nghiên cứu di truyền này được sử dụng ở cấp độ tổng hợp, nghĩa là nó không được sử dụng để dự đoán hoặc đánh giá phản ứng hoặc hành vi của bất kỳ cá nhân cụ thể nào.

Các nhà nghiên cứu không sử dụng dữ liệu di truyền để nhắm mục tiêu các cá nhân có hồ sơ di truyền nhất định. Hầu như tất cả các nghiên cứu về di truyền đều được sử dụng để hiểu rõ hơn về hành vi sức khỏe và các yếu tố khác ảnh hưởng đến sức khỏe như thế nào và để tìm ra cách cải thiện kết quả. Mục tiêu này là lý do tại sao hầu hết những người tham gia nghiên cứu đồng ý đóng góp dữ liệu của họ cho nghiên cứu ngay từ đầu: để giúp đỡ thế giới thông qua khoa học.

Nhiều sự phát triển trong các biện pháp bảo vệ đối tượng con người đã nảy sinh để đáp ứng với nghiên cứu phi đạo đức.

Vấn đề là liệu những người tham gia nghiên cứu có thực sự hiểu dữ liệu của họ có thể được sử dụng như thế nào hay không. Nhiều ý tưởng ban đầu xung quanh sự phát triển của quy trình chấp thuận được thông báo và Hội đồng Đánh giá Thể chế, hoặc IRB, nhằm bảo vệ những người tham gia nghiên cứu khỏi bị tổn hại trực tiếp hoặc vi phạm quyền riêng tư dựa trên kỳ vọng rằng các nghiên cứu sẽ giải quyết các câu hỏi cụ thể về một chủ đề, chẳng hạn như bệnh tim mạch hoặc ung thư phổi. Trọng tâm này là để không lặp lại những tội ác nghiên cứu phi đạo đức như Nghiên cứu bệnh giang mai Tuskegee, nơi các nhà nghiên cứu đã không nói với những người tham gia, tất cả đều là đàn ông da đen, rằng họ mắc bệnh giang mai và từ chối phương pháp điều trị đã được phổ biến rộng rãi và được biết là có hiệu quả cao.

Nhưng kể từ khi dữ liệu di truyền được xác định lại, nó là thường được coi là miễn đánh giá IRB đầy đủ, là một giao thức để đảm bảo các nghiên cứu đáp ứng các tiêu chuẩn đạo đức và chính sách của tổ chức. Và số lượng lớn các câu hỏi nghiên cứu có thể được khám phá bằng biobanks, cùng với số lượng và loại dữ liệu được thu thập, đã khiến các biện pháp bảo vệ ban đầu này để đảm bảo sự đồng ý thực sự không đủ.

Cải thiện sự đồng ý có hiểu biết

Rõ ràng, ngân hàng sinh học cực kỳ quan trọng đối với nghiên cứu sức khỏe cộng đồng. Chúng cho phép các nhà nghiên cứu liên kết nhiều kết quả và biến số khác nhau cùng nhau để vẽ nên một bức tranh tổng thể quan trọng về sức khỏe và hành vi của con người. Và ngược lại với dữ liệu trực tuyến hoặc điện thoại có thể nhận dạng cá nhân mà các công ty thu thập để hiển thị cho bạn các quảng cáo được nhắm mục tiêu, ngân hàng sinh học thu thập dữ liệu không xác định danh tính được đánh giá tổng hợp.

Trong thời đại thu thập dữ liệu rộng lớn, việc đảm bảo rằng những người tham gia biết về cách dữ liệu của họ có thể và không thể được sử dụng là cần thiết để đảm bảo rằng ngân hàng sinh học là một công cụ minh bạch vì lợi ích toàn cầu. Ngân hàng sinh học không thể dự đoán dữ liệu của người tham gia sẽ được sử dụng như thế nào trong tương lai, do đó, các nhà nghiên cứu và nhà đạo đức học có thể gặp khó khăn trong việc khôi phục phần “được thông báo” của “sự đồng ý được thông báo”. Mặc dù vậy, cần phải làm nhiều hơn nữa để có được sự tin tưởng của những người tham gia nghiên cứu có giá trị, những người đóng góp dữ liệu để cải thiện khoa học và thế giới.

Giới thiệu về Tác giả

Robbee Wedow, Trợ lý Giáo sư Xã hội học và Khoa học Dữ liệu, Đại học Purdue

Bài viết này được tái bản từ Conversation theo giấy phép Creative Commons. Đọc ban đầu bài viết.