Hình ảnh của anja_schindler 

Bệnh đa xơ cứng (MS) đã tạo thêm một bước ngoặt kỳ lạ cho hành trình tìm kiếm sự thỏa mãn và phục vụ người khác của tôi. Đôi khi, nó giúp tôi hiểu mục đích của mình một cách rõ ràng hơn ngay cả khi đôi khi nó cản trở kế hoạch của tôi. Sự tập trung của tôi đã thay đổi theo thời gian, tự điều chỉnh theo ý muốn bất chợt, những hạn chế về sức khỏe cũng như sở thích và nhu cầu của gia đình tôi. Tôi biết ơn mỗi sự đào tạo mà nó đã thực hiện: phòng khám, bệnh nhân của tôi, cuộc chạy marathon, các con tôi, cuốn sách này.

Don hoài niệm về những ngày Ella và Clara ôm anh mà không nhắc nhở và rúc vào anh trước khi đi ngủ. Tôi không. Vâng, hầu hết là không. Có lẽ vì bệnh MS của tôi—chứng chóng mặt mãn tính và chứng mất ngủ—đã hành hạ tôi gần như hàng ngày trong nhiều năm, nên tôi không còn nhớ gì về những năm tháng nuôi dạy con nhỏ đó nữa.

Bây giờ tôi biết ơn vì Ella đã tự chuẩn bị bữa sáng và bữa trưa, tự lái xe đến trường, làm bài tập về nhà mà không cần nhắc nhở. Nhưng tôi đặc biệt biết ơn tinh thần hào phóng, tính cách thân thiện, khiếu hài hước, tình yêu âm nhạc và du lịch cũng như sự tò mò của cô ấy về thế giới. Bất chấp sự bất lực to lớn của tôi với tư cách là mẹ của cô ấy, cô ấy vẫn ổn - còn hơn cả ổn.

Clara không còn đánh thức chúng tôi vào lúc nửa đêm nữa. Cô ấy là người chu đáo, độc lập quyết liệt và được mọi người biết đến cô ấy yêu mến. Cô là một vận động viên bơi lội xuất sắc, đồng thời là một nghệ sĩ và nhiếp ảnh gia tài năng. Cô ấy thích chơi nhạc rock cổ điển trên cây đàn guitar điện cũ của Don. Don và tôi không còn cảm thấy như đang ở Nơi chờ đợi của Tiến sĩ Seuss nữa. Chúng ta có thể ăn mừng nơi chúng ta đang ở hiện tại.

Chấp nhận, oán giận, khuyến khích

Tôi thực sự không chấp nhận MS của tôi. Tôi vẫn bực bội nó. Nhưng tôi được khích lệ bởi những tiến bộ nhanh chóng trong nghiên cứu và chăm sóc bệnh MS đã dẫn đến những phương pháp điều trị mới và sự hiểu biết tốt hơn về căn bệnh này. Và tôi đã tìm ra cách để đối phó. Thay đổi chế độ ăn uống không giúp ích gì nhưng việc ngừng dùng caffeine thì có. Việc liên tục thiền định và chánh niệm đã giúp tôi giảm bớt lo lắng về tương lai.

Luôn thất vọng với hệ thống chăm sóc sức khỏe, với tư cách vừa là bác sĩ vừa là bệnh nhân, tôi đã rời bỏ công việc lâm sàng để làm việc trong vài năm cho các chương trình nhằm cải thiện và thay đổi cách cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe ở cấp độ dân số. Dù nhớ bệnh nhân nhưng tôi đã tìm thấy sự cân bằng tốt hơn cho bản thân và gia đình. Bây giờ tôi đã bình thường hơn rất nhiều so với những ngày chóng mặt.

Vào cuối năm 2016, khi tôi lại lên cơn bệnh khác, tôi lại chuyển thuốc và hoàn thành bản thảo của cuốn sách này. Tôi tự nhắc nhở mình, bây giờ là như vậy. Kể từ đó, tôi không còn thấy bệnh tiến triển nữa. Và một sự thay đổi nghề nghiệp khác, bao gồm cả việc chăm sóc bệnh nhân trực tiếp, sắp diễn ra.

MS là cái cớ để ngủ tám tiếng, ngay cả khi tôi có quá nhiều việc phải làm. Tôi ưu tiên việc chăm sóc bản thân và luôn thận trọng trong việc tập thể dục hàng ngày. Và MS đã giúp tôi đối mặt với cái chết và hình thành một liên minh căng thẳng với sự không chắc chắn.

Kết nối và cộng đồng

Tôi cũng đã kết nối với cộng đồng MS bằng cách tham gia giải Texas MS150 của Hiệp hội MS Quốc gia vào mỗi mùa xuân—một chuyến đi xe đạp kéo dài hai ngày, hơn 150 dặm, mang mọi người đến với nhau để nâng cao nhận thức và gây quỹ để chống lại MS.

Mặt khác, mối lo ngại của tôi về hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ — càng trở nên trầm trọng hơn do đại dịch COVID — vẫn tiếp tục không suy giảm. Hàng triệu người vẫn không có bảo hiểm và tình hình ở Texas còn tồi tệ hơn bất kỳ bang nào khác. Tôi đọc câu chuyện của họ trên các bản tin và tôi thấy tác động trong các buổi tình nguyện thường xuyên của tôi tại một phòng khám dành cho những người vô gia cư.

Một báo cáo được xuất bản vào tháng 2023 năm XNUMX bởi Quỹ Commonwealth, so sánh Hoa Kỳ với các quốc gia có thu nhập cao khác, cho thấy người dân Hoa Kỳ phải đối mặt với tình trạng sức khỏe tồi tệ nhất—với tuổi thọ thấp nhất và tỷ lệ tử vong cao nhất đối với các tình trạng có thể điều trị hoặc phòng ngừa được. . Mặc dù chi tiêu bình quân đầu người nhiều nhất và tính theo phần trăm tổng sản phẩm quốc nội, Hoa Kỳ là quốc gia duy nhất không đảm bảo bảo hiểm y tế toàn dân.

May mắn thay, thông qua công việc và các hoạt động ngoài công việc của mình, tôi đã khám phá ra những cách để suy nghĩ sáng tạo về cải tiến hệ thống, thiết kế các chương trình hỗ trợ những nhóm dân cư dễ bị tổn thương và gần đây nhất là tham gia một nhóm đa ngành để cải thiện việc chăm sóc cho những người mắc bệnh đa xơ cứng ở miền Trung Texas. . Tôi cũng giải quyết các vấn đề toàn cảnh, như biến đổi khí hậu và ô nhiễm, trong công việc của mình với các Bác sĩ vì Trách nhiệm Xã hội của Texas. Cuộc sống của tôi vẫn chật cứng như một chiếc vali chất đầy, và tôi đang cố gắng làm hòa với điều đó.

Cuộc sống giống như một rạn san hô, được tạo nên từ hàng triệu khoảnh khắc thay vì cặn canxi. Nó lộn xộn và không thể đoán trước, nhưng sự mong manh đó góp phần tạo nên vẻ đẹp của nó. Bây giờ tôi ý thức hơn về từng khoảnh khắc. MS đã giúp tôi trân trọng tất cả.

Bản quyền 2023. Mọi quyền được bảo lưu.
Chuyển thể với sự cho phép của tác giả.

Nguồn bài viết:

SÁCH: Lên thang cuốn xuống

Lên thang cuốn xuống: Y học, làm mẹ và bệnh đa xơ cứng
của Lisa Doggett.

Cuốn sách đầy hy vọng và nâng cao tinh thần này sẽ khuyến khích những người đang sống chung với căn bệnh mãn tính và những người đang hỗ trợ họ tiếp thêm sức mạnh để tiến về phía trước với lòng can đảm và ân sủng. Nó sẽ châm ngòi cho các cuộc đối thoại để xác định lại cách nuôi dạy con cái hoàn hảo, đồng thời gây ra các cuộc thảo luận và phẫn nộ khó chịu về sự bất bình đẳng nghiêm trọng trong việc chăm sóc sức khỏe ở Hoa Kỳ.

Trên hết, nó sẽ truyền cảm hứng cho người đọc đón nhận những món quà của một cuộc sống không hoàn hảo và tìm kiếm những cơ hội may mắn, bất chấp những khúc mắc của cuộc sống phá hoại các kế hoạch và khiến họ đi chệch khỏi con đường mong đợi.

Để biết thêm thông tin và / hoặc đặt mua cuốn sách này, nhấn vào đây . Cũng có sẵn dưới dạng sách nói và phiên bản Kindle.

Lưu ý

LISA CHÓ, một bác sĩ gia đình, được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng vào năm 2009. Cô ấy rất đam mê cải thiện việc chăm sóc cho những nhóm người dễ bị tổn thương và giúp những người mắc bệnh MS và các bệnh mãn tính khác có cuộc sống tốt nhất. Các bài viết của cô đã xuất hiện trên Bán Chạy Nhất của Báo New York Times, Các Dallas Morning News, Motherwell, Các Austin American-Statesman, Và nhiều hơn nữa.

Cuốn sách mới của cô ấy là Lên thang cuốn xuống: Y học, làm mẹ và bệnh đa xơ cứng. Để biết thêm thông tin hãy truy cập trang web của Lisa tại LisaDoggett.com/