Khuôn khổ đạo đức, quy tắc, luật pháp: tất cả đều cố gắng để có tiếng nói của họ. Tati9 / Shutterstock.com

Do các nhà khoa học lần đầu tiên tìm ra cách chỉnh sửa gen với độ chính xác bằng cách sử dụng công nghệ có tên CRISPR, họ đã vật lộn với thời gian và cách thực hiện nó một cách đạo đức. Có hợp lý để chỉnh sửa gen của con người với CRISPR? Thế còn gen người trong các tế bào sinh sản vượt qua các chỉnh sửa cho thế hệ tương lai?

Sản phẩm Ủy ban quốc tế về sử dụng lâm sàng chỉnh sửa bộ gen người được triệu tập vào ngày 8 tháng 8 để băm ra các hướng dẫn về chỉnh sửa phôi người. Mục tiêu là cung cấp một khuôn khổ mà các nhà nghiên cứu trên toàn cầu có thể tham khảo để đảm bảo công việc của họ phù hợp với sự đồng thuận khoa học.

Một ủy ban Học viện Quốc gia Hoa Kỳ trước đó đã đưa ra các khuyến nghị trong 2017. Họ kêu gọi thận trọng - nhưng đủ mơ hồ để nhà khoa học Trung Quốc He Jiankui đề nghị ông theo dõi họ ngay cả khi ông sản xuất cô gái sinh đôi với bộ gen được chỉnh sửa CRISPR cuối năm ngoái.

Dưới đây là năm câu chuyện từ kho lưu trữ của chúng tôi khám phá cách phát triển đạo đức và điều chỉnh một công nghệ mới tiềm ẩn nhiều rủi ro.

KHAI THÁC. Tạm dừng tự nguyện

Không ai phủ nhận sức mạnh của công cụ chỉnh sửa CRISPR. Nó có thể cho phép các bác sĩ một ngày chữa khỏi các bệnh di truyền, cho dù ở người trưởng thành đang sống trong điều kiện y tế hoặc trong phôi thai chưa được sinh ra. Nhưng vẫn còn rất nhiều công việc trong phòng thí nghiệm chưa được thực hiện, cũng như nhiều cuộc trò chuyện sẽ có, về cách tiến hành đúng đắn.

Trong 2015, một nhóm các nhà khoa học nổi tiếng kêu gọi đóng băng tự nguyện trong chỉnh sửa mầm bệnh - nghĩa là thay đổi tinh trùng, trứng hoặc phôi - cho đến khi vấn đề đạo đức có thể được giải quyết.

Nhà sinh học hóa học Jeff Bessen đã viết rằng cách tiếp cận này đã có tiền lệ trong cộng đồng khoa học, nơi nhiều người nghĩ rằng nó có ý nghĩa để làm mọi thứ chậm lại và đặt trọng tâm đúng vào an toàn và đạo đức mà không cản trở tiến trình nghiên cứu".

KHAI THÁC. Rào cản nghiêm ngặt trước khi tiến hành

Báo cáo 2017 của Viện hàn lâm quốc gia nhằm cung cấp cho cộng đồng khoa học những hướng dẫn dứt khoát về vấn đề này.

Rosa Fidel, một học giả về khoa học và xã hội, giải thích rằng báo cáo đã bật đèn xanh để sửa đổi các tế bào cơ thể và ánh sáng màu vàng để sửa đổi các tế bào sinh sản sẽ cho phép những thay đổi được thừa hưởng bởi thế hệ con cháu trong tương lai. Mục tiêu của báo cáo là đảm bảo rằng chỉnh sửa bộ gen mầm mầm sẽ chỉ được sử dụng để ngăn ngừa một căn bệnh nghiêm trọng, nơi không có sự thay thế hợp lý tồn tại và dưới sự giám sát mạnh mẽ.

KHAI THÁC. Khoa học tuần hành

Đến cuối năm đó, một nhóm nghiên cứu tuyên bố họ đã sử dụng thành công CRISPR để sửa đổi phôi người, mặc dù phôi đã được chỉnh sửa không được cấy vào phụ nữ và không bao giờ được sinh ra. Giáo sư y sinh và y tế công cộng Jessica Berg đã viết về tầm quan trọng của giải quyết các vấn đề đạo đức chỉnh sửa gen trước khi các nhà nghiên cứu thực hiện bước quan trọng là cho phép phôi biến đổi phát triển và được sinh ra khi còn bé.

Nên có giới hạn về các loại điều bạn có thể chỉnh sửa trong phôi? Nếu vậy, họ nên đòi hỏi gì? Những câu hỏi này cũng liên quan đến việc quyết định ai sẽ đặt giới hạn và kiểm soát quyền truy cập vào công nghệ.

"Chúng tôi cũng có thể lo lắng về việc ai sẽ kiểm soát nghiên cứu tiếp theo bằng công nghệ này. Có nên giám sát nhà nước hoặc liên bang không? Hãy nhớ rằng chúng tôi không thể kiểm soát những gì xảy ra ở các quốc gia khác.

"Hơn nữa, có những câu hỏi quan trọng về chi phí và quyền truy cập.

KHAI THÁC. Em bé sinh ra với bộ gen được chỉnh sửa

Hầu hết thế giới đã phản ứng với cú sốc ở 2018 khi một nhà nghiên cứu Trung Quốc tuyên bố chỉnh sửa các tế bào mầm của phôi đã trở thành hai bé gái sinh đôi. Mục tiêu đã nêu của ông là bảo vệ họ khỏi bị nhiễm HIV.

Sự phát triển này dường như nhiều nhà nghiên cứu đã vi phạm ít nhất là tinh thần của các hướng dẫn 2017 xung quanh việc chỉnh sửa gen của con người. Nhà đạo đức y sinh G. Owen Schaefer mô tả sự phản đối trung tâm: rằng thủ tục đơn giản là quá rủi ro, với khả năng gây ra những ảnh hưởng bất ngờ và có hại cho sức khỏe sau này trong cuộc sống của các cô gái vượt xa bất kỳ lợi ích nào.

Anh ấy viết rằng những đứa trẻ CRISPR của người Viking là một phần của mô hình đáng lo ngại trong sinh sản: các nhà khoa học giả mạo xô các chuẩn mực quốc tế tham gia vào nghiên cứu sinh sản có đạo đức và khoa học.

KHAI THÁC. Quy tắc và regs không đảm bảo công việc đạo đức

Dù kết quả của cuộc họp hiện tại là gì, có thể có một sự khác biệt giữa việc tuân thủ các quy tắc và làm những gì đúng. Giáo sư khoa học đời sống bang Arizona J. Benjamin Hurlbut và nhà đạo đức học ứng dụng Jason Scott Robert nhấn mạnh điểm này sau khi nhà khoa học Trung Quốc He Jiankui tuyên bố ông đã kiểm tra các hộp được đặt ra theo hướng dẫn 2017.

Cuộc tranh luận công khai về thí nghiệm không nên phạm sai lầm đánh đồng giám sát đạo đức với khả năng chấp nhận đạo đức. Nghiên cứu tuân theo các quy tắc không nhất thiết phải tốt theo định nghĩa.

Nguyên tắc và kỳ vọng có thể giúp xác định những gì cộng đồng khoa học thấy chấp nhận được. Nhưng việc tuân thủ các thói quen giám sát không đảm bảo một dự án là đạo đức. Đó là một câu hỏi phức tạp hơn nhiều.

Giới thiệu về Tác giả

Maggie Villiger, Biên tập viên Khoa học + Công nghệ cao cấp, Conversation

Bài viết này được tái bản từ Conversation theo giấy phép Creative Commons. Đọc ban đầu bài viết.