Những gì con bạn có thể đã biết về căn bệnh của bạn: Thế giới tuyệt vời và khủng khiếp của Internet

Hãy nghĩ về một đứa trẻ mười hai, mười bốn hoặc mười sáu tuổi tươi sáng. Một đêm, cô ấy nghe hoặc tình cờ nghe được rằng cha cô ấy mắc một thứ gọi là "u thần kinh đệm". Cô ấy sẽ làm gì?

Có một cơ hội cô ấy sẽ không làm gì cả. Một số trẻ em, đặc biệt là trẻ nhỏ, không muốn biết chi tiết về điều xấu. Nhưng có một cơ hội tốt rằng cô ấy sẽ đi thẳng vào máy tính và Google "glioma".

Điều đầu tiên cô ấy sẽ học được là cô ấy đã gọi được hàng tá khoảng 1,650,000 mục. Và một số trong những mục đầu tiên sẽ chỉ đơn giản là đáng sợ:

Sọ. . . tiên lượng rất kém. . . tiên lượng xấu nhất của bất kỳ ác tính hệ thống thần kinh trung ương. . "

Sau đó, giống như một phần thưởng, trang web mở đầu này có một y tế thực sự kinh hoàng bức ảnh của một glioma lớn.


đồ họa đăng ký nội tâm


Internet tuyệt vời, khủng khiếp: Thông tin & Thông tin sai lệch

Internet là một thế giới nguy hiểm lớn đối với trẻ em và cơ hội lớn. Ngay cả những thông tin tốt, đáng tin cậy về một căn bệnh cũng có thể áp đảo một đứa trẻ chưa chuẩn bị. Nhưng hãy nhớ một điều:

Internet là nguồn thông tin lớn nhất trong lịch sử loài người. Nó cũng là nguồn thông tin MIS lớn nhất trong lịch sử loài người. Bất cứ ai cũng có thể đăng bất cứ điều gì - bất cứ điều gì cả - trên Internet, và nó sẽ bật lên ở đâu đó trên màn hình chính của bạn.

Quyết tâm chinh phục bệnh tật của một gia đình

Tôi bắt đầu với ví dụ về bệnh glioma vì đó là chẩn đoán phải đối mặt với Stephen và gia đình trẻ của anh ấy. Stephen là người cha ba mươi của ba cô gái: Liz, mười sáu tuổi; Ellie, mười lăm; và tháng một, mười hai.

Điều tôi có thể thấy từ lần gặp đầu tiên của chúng tôi là quyết tâm chinh phục khối u đó của gia đình này. Stephen và vợ, Joan, thể hiện thái độ: "Thứ này có thể bị đánh, những người khác đã đánh nó, và chúng tôi sẽ đánh bại nó." Tôi hiếm khi thấy bất cứ ai được chẩn đoán mắc một căn bệnh nghiêm trọng, thường gây tử vong nghe có vẻ rất tích cực. Họ làm tôi ngạc nhiên.

Hai cô gái trẻ phản ánh sự lạc quan đó, nhưng Liz, trong lần gặp đầu tiên đó, có vẻ im lặng, rút ​​lui.

Ngày và tuần trôi qua, Liz càng trở nên trầm lặng hơn, càng xa rời gia đình và bạn bè. Stephen và Joan, vẫn kiên định lạc quan về tương lai, càng lo lắng về cô ấy. Họ yêu cầu tôi giúp họ tìm hiểu chuyện gì đang xảy ra.

Cả hai cha mẹ đã hỏi cô nhiều lần những gì sai, nhưng không hỏi câu hỏi chính: Bạn biết gì?

Khám phá thêm thông tin hơn cô ấy có thể xử lý

Những gì con bạn có thể đã biết về căn bệnh của bạn: Thế giới tuyệt vời và khủng khiếp của InternetVì vậy, trong một cuộc họp riêng, tôi đã hỏi Liz một cách trống rỗng: Bạn biết gì về bệnh của bố bạn? Tôi sẽ không bao giờ quên câu trả lời của cô ấy:

"Tôi biết nhiều hơn họ nghĩ tôi làm!"

Liz thú nhận rằng ở lần chẩn đoán đầu tiên, cô đã tự mình lên mạng và "mắc bệnh glioma". Tôi hỏi cô ấy đã học được gì.

Liz trả lời, "Anh ấy sẽ chết, phải không?" - và bật khóc.

Phải đối mặt với nỗi sợ chết, trên mạng, một mình. . .

Liz đã tìm thấy những gì chúng tôi tìm thấy ở đầu chương này: u thần kinh đệm thực sự là một khối u rất xấu, mang lại rất ít hy vọng sống sót. Những gì Liz học được rất mâu thuẫn với quan điểm vui vẻ của cha mẹ cô và chị gái cô, kiên quyết rằng cô không thể nói với họ hoặc bất cứ ai về những gì cô biết. Liz thậm chí không thể nói chuyện với các chị gái của mình, những người đã không trực tuyến: Cô cảm thấy mình phải bảo vệ họ khỏi kiến ​​thức bí mật của mình.

Tôi khen ngợi Liz vì sự can đảm của cô ấy khi nói với tôi những gì cô ấy đã học, nhưng tôi cũng nói với cô ấy rằng điều thực sự quan trọng là cô ấy phải cho bố mẹ cô ấy biết những gì cô ấy biết. Cô chỉ đơn giản là không thể tiếp tục mang thứ này một mình. Liz thực sự chống lại việc nói chuyện với bố mẹ, vì vậy tôi đã cho cô ấy một chút thời gian. Tôi nói với cô ấy rằng miễn là cô ấy sẽ nói chuyện với tôi, tôi sẽ mang theo bí mật với cô ấy một thời gian nữa. Và sự thỏa hiệp đó đã làm việc cho cô ấy.

Mặc dù cô ấy chỉ chia sẻ kiến ​​thức khủng khiếp của mình với tôi, Liz bắt đầu bừng sáng - bố mẹ cô ấy nói với tôi rằng cô ấy có vẻ hạnh phúc hơn, mặc dù họ, tất nhiên, không biết tại sao.

Sau bốn hoặc năm tháng, tình trạng của cha cô bắt đầu xấu đi nghiêm trọng; có nhiều cuộc phẫu thuật hơn, một loạt các cơn động kinh. Tất cả mọi người bây giờ có thể thấy rằng anh ta đang thua trận dũng cảm của mình. Cuối cùng Liz đồng ý nói với bố mẹ về nghiên cứu cô đơn của mình.

Sự thật nằm ngoài đó và chúng ta phải đối mặt

Bạn đã bao giờ xem cái cũ X-Files trên tivi? Đầu mỗi câu chuyện kỳ ​​lạ, máy quay nghiêng lên bầu trời xám xịt, u ám và dòng chữ hoa mỹ: "Sự thật vẫn ở đó."

Tại một số thời điểm trong cuộc chiến dũng cảm nhất chống lại một căn bệnh, sự thật nằm ngoài đó, và chúng ta phải đối mặt với nó. Đó là những gì đã xảy ra khi Liz cuối cùng đã nói với bố mẹ cô những gì cô biết. Stephen, đã bị ảnh hưởng bởi các tác động của khối u, thật đáng buồn. Ông đã khóc và nói với con gái mình: "Tôi rất xin lỗi vì bạn đã tự mình mang tất cả những thứ này và không nói với chúng tôi, vì chúng tôi đã cố gắng giúp bạn." Anh ấy tiếp tục với những ý tưởng như: "Bạn biết tôi vẫn đang chiến đấu, và vẫn nghĩ rằng có cơ hội tôi có thể đánh bại điều này." Và Liz nói, "Tôi biết điều đó, bố và tôi thực sự muốn bạn. Nhưng tôi cũng biết có một cơ hội mà bạn có thể không làm."

Sự thật sẽ giải phóng bạn: Đối mặt với nhau như một gia đình

Lúc này tôi đã nói với Joan, đã đến lúc nói với hai cô gái kia toàn bộ sự thật. Những gì họ thấy hàng ngày chỉ đơn giản là không phù hợp nữa, "Tôi sẽ liếm thứ này." Đã đến lúc bắt đầu chuẩn bị cho những gì có thể sẽ xảy ra. Và cả năm người đã có một loạt các cuộc họp gia đình và nói về sự thật có lẽ ở ngoài kia.

Stephen đã chết cách đây vài năm. Liz, người có lẽ là người thân nhất với cha cô, dường như đau buồn lâu nhất. Nhưng đối với cả ba người, đó là một nỗi đau lành, sạch sẽ và ngày nay họ dường như không bị tổn thương bởi bi kịch của gia đình họ. Không ai bỏ học, không ai có thai, không ai dính líu đến con trai mà mẹ cô ghét. Ngày nay, khi tôi nhìn thấy họ trong các bữa tiệc ngày lễ của chúng tôi, họ có vẻ khỏe mạnh. Đôi khi họ có vẻ buồn, nhưng dường như họ đang làm cho nó như một gia đình.

In lại với sự cho phép của nhà xuất bản,
St Martin's Griffin / St. Báo chí của Martin. www.stmartins.com
© 1994, 2011 của Kathleen McCue với Ron Bon


Bài viết này đã được điều chỉnh với sự cho phép của cuốn sách:

Làm thế nào để giúp trẻ em thông qua bệnh nghiêm trọng của cha mẹ: Lời khuyên thiết thực, hỗ trợ từ chuyên gia hàng đầu về đời sống trẻ em
- bởi Kathleen McCue MACCLS với Ron Bon.

Làm thế nào để giúp trẻ em thông qua bệnh nghiêm trọng của cha mẹĐược sửa đổi và cập nhật đầy đủ, phiên bản mới này cũng khám phá những vấn đề và sự phát triển lớn từ thập kỷ trước ảnh hưởng đến trẻ em ngày nay, bao gồm cả những nguy cơ và cơ hội của Internet, hiểu sâu hơn về cách các bệnh di truyền ảnh hưởng đến trẻ em, tác động của sự phát triển bùng nổ của quốc gia trong các gia đình cha mẹ đơn thân, và những hiểu biết mới về cách chấn thương gia đình và bệnh tâm thần của cha mẹ có thể ảnh hưởng đến trẻ em.

Bấm vào đây để biết thêm thông tin và / hoặc đặt mua cuốn sách này trên Amazon.


Về các tác giả

KIẾM MCCUE, MA, CCLSKATHLEEN MCCUE, MA, CCLS đã tiên phong trong việc chăm sóc và điều trị cho trẻ em bị căng thẳng do bệnh nghiêm trọng của cha mẹ trong phòng khám và phòng chơi nổi tiếng của cô tại Tổ chức Clinic Clinic. Sau đó, cô thành lập và tiếp tục chỉ đạo chương trình trẻ em tại The Gathering Place, một trung tâm hỗ trợ cho các gia đình bị ung thư, ở Cleveland. Cuốn sách này dựa trên kinh nghiệm cả đời của cô trong lĩnh vực mà cô đã giúp tạo ra.

TIỀN THƯỞNGRON BONN, một nhà báo truyền hình từng đoạt giải Emmy ba lần, hiện đang giảng dạy báo chí tại Đại học San Diego. Từ 1960 đến 2000 Ron Bon từng là nhà sản xuất và điều hành sản xuất cho CBS News, NBC News và những người khác, bao gồm năm năm là nhà sản xuất cao cấp của "Tin tức buổi tối CBS với Walter Cronkite" và tạo ra các chương trình như "Vũ trụ", khoa học tạp chí cho truyền hình.