Cho đến thập kỷ trước, nhiều người trẻ tuổi với tình trạng nguy hiểm đến tính mạng hoặc đe dọa đến tính mạng không được mong đợi sống đến tuổi trưởng thành. Bây giờ những cải tiến trong y học và công nghệ đã thay đổi tất cả đối với trẻ em mắc các bệnh như teo cơ duchenne hoặc teo cơ cột sống gây ra thoái hóa nghiêm trọng của cơ và dây thần kinh, hoặc rối loạn di truyền, chẳng hạn như xơ nang.

Tuổi thọ đã tăng lên đáng kể và như nhiều người trẻ tuổi với những điều kiện này hiện đang sống trong các 30 của họ và hơn thế nữa, không có gì đáng ngạc nhiên khi các vấn đề về tình dục, tình dục và các mối quan hệ đã trở nên phổ biến.

Nói về tình dục không bao giờ là dễ dàng, nhưng điều làm cho nó đặc biệt như vậy đối với trẻ em với các điều kiện hạn chế hoặc đe dọa đến tính mạng là chúng thường không được mong đợi sống đến tuổi trưởng thành - nhưng bây giờ thì có.

Là một phần của nghiên cứu của chúng tôi cho hướng dẫn mới được công bố về vấn đề này, một phụ huynh nói với chúng tôi:

Chúng tôi không bao giờ nghĩ phải nói về tình dục hay bất cứ điều gì như thế này với con trai tôi vì chúng tôi không mong đợi nó sẽ sống lâu như vậy. Chúng tôi luôn nghĩ anh sẽ chết trong thời thơ ấu.

Tình hình còn phức tạp hơn vì ngay cả khi cá nhân sống đến tuổi trưởng thành, tuổi thọ vẫn bị rút ngắn và không chắc chắn. Những người trẻ tuổi nói với chúng tôi rằng họ thường cảm thấy trẻ sơ sinh.

Trong các cuộc phỏng vấn với những người trẻ tuổi để phát triển hướng dẫn mới, một người nói với chúng tôi: Tôi là 20, một số chuyên gia vẫn trò chuyện với tôi như tôi là 12. Một người khác nói: Bạn nên đối xử như người lớn và chúng ta phải đưa ra lựa chọn của riêng mình trong cuộc sống.

Nhiều người mắc các bệnh này - mặc dù không phải tất cả - cũng có thể có hoặc bị suy yếu về thể chất hoặc nhận thức. Những người khuyết tật đôi khi được coi là vô tính, nhưng như một thanh niên nói với chúng tôi:

Chúng ta là những sinh vật có nhu cầu như mọi người khác, chúng ta có thể cần một số trợ giúp thiết thực để đạt được mục tiêu của mình nhưng điều đó không làm cho chúng ta trở nên kém con người hơn.

Nói về tình dục

Có một khoảng cách về thông tin, dịch vụ và hỗ trợ cho những người trẻ tuổi phải đối mặt với những thách thức này. Tại một hội nghị tại 2012 về vấn đề này, được tổ chức bởi hai nhà tế bần ở Anh, các đại biểu đề xuất xây dựng hướng dẫn và tiêu chuẩn về tình dục.

Kết quả của hội nghị, Liên minh tình dục đại học mở được thành lập với mục đích phát triển hướng dẫn như vậy cho các nhân viên y tế, chăm sóc xã hội và giáo dục, những người chăm sóc và hỗ trợ những người trẻ tuổi.

Trong hướng dẫn, Nói về tình dục, tình dục và các mối quan hệ, chúng tôi đã đặt ra thông tin về cách tốt nhất để hỗ trợ những người trẻ tuổi và gia đình của họ trong việc giải quyết vấn đề tình dục, biểu hiện tình dục, các mối quan hệ và sự thân mật. Nó cũng đưa ra một số vấn đề quản trị, bảo vệ và pháp lý quan trọng cần được các tổ chức và quản lý dịch vụ xem xét - ví dụ, làm thế nào một người trẻ có thể được hỗ trợ để thủ dâm khi cô ấy không thể cử động tay chân.

Một thanh niên, tham gia vào việc sản xuất hướng dẫn, đã nhấn mạnh tầm quan trọng của giáo dục giới tính liên tục trong suốt cuộc đời, tuy nhiên, có thể là lâu: Có lẽ sẽ rất tốt nếu nắm bắt được một số thứ về sức khỏe tình dục Giáo dục tiểu học và trung học."

Những người trẻ tuổi khác muốn biết thêm về các điều kiện di truyền và bất kỳ rủi ro nào cho các thế hệ tương lai nếu họ có con. Một người nói:

Tôi quan tâm đến cách mọi thứ hoạt động liên quan đến một người mang điều kiện. Nó có thể bỏ qua không? Nó sẽ bỏ qua chứ? Vài lần tôi cố gắng hỏi thêm, những cuộc trò chuyện đã bị tắt.

Nói về tình dục và tình dục với những người có các điều kiện đe dọa đến tính mạng hoặc giới hạn cuộc sống vẫn còn hơi cấm kỵ, nhưng thực tế không phải vậy. Họ có quyền thông tin và hỗ trợ và khám phá và thể hiện khả năng tình dục của mình theo bất kỳ cách nào cảm thấy phù hợp với họ.

Như một người đồng tác giả lời tựa cho hướng dẫn mới đã nói: Tình dục không phải là khoa học tên lửa, đó là một phần của cuộc sống hàng ngày.

Giới thiệu về Tác giảs

Maddie Blackburn, ứng cử viên Tiến sĩ và Chủ tịch Liên minh Tình dục Đại học Mở., Đại học Mở và Sarah Earle, Phó Trưởng khoa Nghiên cứu & Doanh nghiệp, Khoa Y tế và Chăm sóc Xã hội, Đại học Mở

Bài viết này ban đầu được xuất bản vào Conversation. Đọc ban đầu bài viết.

Sách liên quan:

at

Cảm ơn đã ghé thăm Nội địa.com, ở đâu có 20,000 + những bài báo thay đổi cuộc sống quảng bá "Thái độ mới và những khả năng mới". Tất cả các bài viết được dịch sang Hơn 30 ngôn ngữ. Theo dõi đến Tạp chí Nội tâm, xuất bản hàng tuần và Cảm hứng hàng ngày của Marie T Russell. Tạp chí InsideSelf đã được xuất bản từ năm 1985.