Luật của chúng ta có đủ để bảo vệ dữ liệu sức khỏe của chúng ta không?

Luật của chúng ta có đủ để bảo vệ dữ liệu sức khỏe của chúng ta không?
Bạn có thể ngạc nhiên khi thấy những gì dữ liệu của bạn nói về quá khứ - và tương lai - sức khỏe của bạn.

Bạn đã bao giờ tự hỏi tại sao máy tính của bạn thường hiển thị cho bạn những quảng cáo có vẻ phù hợp với sở thích của bạn chưa? Câu trả lời là dữ liệu lớn. Bằng cách kết hợp thông qua các bộ dữ liệu cực lớn, các nhà phân tích có thể tiết lộ các mẫu trong hành vi của bạn.

Một loại đặc biệt nhạy cảm của dữ liệu lớn là dữ liệu lớn y tế. Dữ liệu lớn về y tế có thể bao gồm hồ sơ sức khỏe điện tử, yêu cầu bảo hiểm, thông tin được nhập bởi bệnh nhân vào các trang web như PatientsLikeMe và hơn thế nữa. Thông tin về sức khỏe thậm chí có thể được thu thập từ các tìm kiếm trên web, Facebook và các giao dịch mua gần đây của bạn.

Dữ liệu này có thể được sử dụng cho mang lại lợi ích mục đích của các nhà nghiên cứu y tế, cơ quan y tế công cộng và quản trị viên chăm sóc sức khỏe. Ví dụ, họ có thể sử dụng nó để nghiên cứu các phương pháp điều trị y tế, chống lại dịch bệnh và giảm chi phí. Nhưng những người khác có thể có được dữ liệu lớn về y tế có thể có nhiều chương trình nghị sự ích kỷ hơn.

Tôi là một giáo sư luật và đạo đức sinh học, người đã nghiên cứu rộng rãi dữ liệu lớn. Năm ngoái, tôi đã xuất bản một cuốn sách có tựa đề Hồ sơ sức khỏe điện tử và dữ liệu lớn về y tế: Luật pháp và chính sách.

Tôi đã trở nên ngày càng quan tâm về cách dữ liệu lớn y tế có thể được sử dụng và ai có thể sử dụng nó. Luật pháp của chúng tôi hiện không làm đủ để ngăn chặn tác hại liên quan đến dữ liệu lớn.

Dữ liệu của bạn nói gì về bạn

Thông tin sức khỏe cá nhân có thể được nhiều người quan tâm, bao gồm cả chủ lao động, tổ chức tài chính, nhà tiếp thị và tổ chức giáo dục. Những thực thể như vậy có thể muốn khai thác nó cho mục đích ra quyết định.

Ví dụ, các nhà tuyển dụng có lẽ thích những nhân viên khỏe mạnh, làm việc hiệu quả, mất vài ngày ốm và có chi phí y tế thấp. Tuy nhiên, có những luật cấm người sử dụng lao động phân biệt đối xử với người lao động vì tình trạng sức khỏe của họ. Những luật này là Americans with Disabilities Act (ADA) và Đạo luật không phân biệt thông tin di truyền. Vì vậy, nhà tuyển dụng không được phép từ chối những người nộp đơn đủ điều kiện chỉ vì họ mắc bệnh tiểu đường, trầm cảm hoặc bất thường về gen.

Tuy nhiên, điều tương tự không đúng với hầu hết các thông tin dự đoán liên quan đến các bệnh có thể xảy ra trong tương lai. Không có gì ngăn cản nhà tuyển dụng từ chối hoặc sa thải những người lao động khỏe mạnh ra khỏi mối lo ngại rằng sau này họ sẽ bị suy yếu hoặc khuyết tật, trừ khi mối quan tâm đó dựa trên thông tin di truyền.


Nhận thông tin mới nhất từ ​​Nội tâm


Dữ liệu phi di truyền nào có thể cung cấp bằng chứng liên quan đến các vấn đề sức khỏe trong tương lai? Tình trạng hút thuốc, sở thích ăn uống, thói quen tập thể dục, cân nặng và tiếp xúc với độc tố là tất cả thông tin. Các nhà khoa học tin rằng chỉ thị sinh học trong máu của bạn và các chi tiết sức khỏe khác có thể dự đoán suy giảm nhận thức, trầm cảm và tiểu đường.

Ngay cả mua xe đạp, điểm tín dụng và bỏ phiếu trong cuộc bầu cử giữa nhiệm kỳ có thể được chỉ số tình trạng sức khỏe của bạn.

Thu thập dữ liệu

Làm thế nào các nhà tuyển dụng có thể có được dữ liệu dự đoán? Một nguồn dễ dàng là phương tiện truyền thông xã hội, nơi nhiều cá nhân đăng công khai thông tin rất riêng tư. Thông qua phương tiện truyền thông xã hội, chủ nhân của bạn có thể biết rằng bạn hút thuốc, ghét tập thể dục hoặc có cholesterol cao.

Một nguồn tiềm năng khác là chương trình chăm sóc sức khỏe. Các chương trình này tìm cách cải thiện sức khỏe của người lao động thông qua khuyến khích tập thể dục, cai thuốc lá, quản lý bệnh tiểu đường, kiểm tra sức khỏe, v.v. Trong khi nhiều chương trình chăm sóc sức khỏe được điều hành bởi các nhà cung cấp bên thứ ba hứa hẹn bảo mật, đó là không phải lúc nào cũng như vậy.

Ngoài ra, nhà tuyển dụng có thể mua thông tin từ môi giới dữ liệu thu thập, biên dịch và bán thông tin cá nhân. Các nhà môi giới dữ liệu khai thác các nguồn như phương tiện truyền thông xã hội, trang web cá nhân, hồ sơ Điều tra dân số Hoa Kỳ, hồ sơ bệnh viện nhà nước, hồ sơ mua bán lẻ, hồ sơ bất động sản, yêu cầu bảo hiểm và nhiều hơn nữa. Hai nhà môi giới dữ liệu nổi tiếng là SpokeoAcxiom.

Một số dữ liệu sử dụng lao động có thể có được nhận dạng cá nhân theo tên. Nhưng ngay cả thông tin không cung cấp chi tiết xác định rõ ràng cũng có thể có giá trị. Các nhà cung cấp chương trình chăm sóc sức khỏe, ví dụ, có thể cung cấp cho nhà tuyển dụng Dữ liệu tóm tắt về lực lượng lao động của họ nhưng loại bỏ các chi tiết như tên và ngày sinh. Tuy nhiên, thông tin không xác định đôi khi có thể là được xác định lại bởi các chuyên gia. Công cụ khai thác dữ liệu có thể khớp thông tin với dữ liệu có sẵn công khai.

Chẳng hạn, ở 1997, Latanya Sweeney, hiện là giáo sư Harvard, nổi tiếng xác định Hồ sơ bệnh viện của Thống đốc Massachusetts William Weld. Cô đã chi $ 20 để mua hồ sơ bệnh viện nhân viên nhà nước ẩn danh, sau đó khớp chúng với hồ sơ đăng ký cử tri cho thành phố Cambridge, Massachusetts.

Kỹ thuật phức tạp hơn nhiều hiện đang tồn tại. Có thể hình dung rằng các bên quan tâm, bao gồm cả các nhà tuyển dụng, sẽ trả tiền cho các chuyên gia để xác định lại các hồ sơ ẩn danh.

Hơn nữa, bản thân dữ liệu không xác định có thể hữu ích cho nhà tuyển dụng. Họ có thể sử dụng nó để tìm hiểu về rủi ro bệnh tật hoặc để phát triển hồ sơ của nhân viên không mong muốn. Ví dụ: Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh trang mạng cho phép người dùng tìm kiếm tỷ lệ mắc ung thư theo độ tuổi, giới tính, chủng tộc, sắc tộc và khu vực. Giả sử sử dụng lao động phát hiện ra rằng một số bệnh ung thư là phổ biến nhất ở phụ nữ trên 50 của một dân tộc cụ thể. Họ có thể rất cám dỗ để tránh tuyển dụng phụ nữ phù hợp với mô tả này.

Đã có một số nhà tuyển dụng từ chối tuyển dụng ứng viên béo phì or hút thuốc. Họ làm như vậy ít nhất một phần vì họ lo lắng những công nhân này sẽ phát triển các vấn đề sức khỏe.

Điều gì ngăn họ lại?

Vì vậy, những gì có thể được thực hiện để ngăn chặn sử dụng lao động từ chối các cá nhân dựa trên mối quan tâm về các bệnh trong tương lai? Hiện tại, không có gì. Luật pháp của chúng tôi, bao gồm cả ADA, đơn giản là không giải quyết tình huống này.

Trong kỷ nguyên dữ liệu lớn này, tôi mong muốn luật pháp được sửa đổi và mở rộng. ADA chỉ bảo vệ những người có vấn đề sức khỏe hiện có. Bây giờ là lúc để bắt đầu bảo vệ những người có nguy cơ sức khỏe trong tương lai. Cụ thể hơn, ADA nên bao gồm các cá nhân người được nhận thức là có khả năng phát triển các khiếm khuyết về thể chất hoặc tinh thần trong tương lai.

ConversationSẽ mất thời gian để Quốc hội xem xét lại ADA. Trong khi đó, hãy cẩn thận với những gì bạn đăng trên internet và người mà bạn tiết lộ thông tin liên quan đến sức khỏe. Bạn không bao giờ biết ai sẽ xem dữ liệu của bạn và họ sẽ làm gì với dữ liệu đó.

Lưu ý

Sharona Hoffman, Giáo sư luật y tế và đạo đức sinh học, Đại học Case Western Reserve

Bài viết này ban đầu được xuất bản vào Conversation. Đọc ban đầu bài viết.

Sách của tác giả này:

{amazonWS: searchindex = Books; Keywords = Sharona Hoffman; maxresults = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

theo dõi Nội bộ trên

facebook-iconbiểu tượng twitterbiểu tượng rss

Nhận tin mới nhất qua email

{Emailcloak = off}