Làm thế nào theo dõi tập thể dục và ứng dụng sức khỏe có thể mất quyền riêng tư

Làm thế nào theo dõi tập thể dục và ứng dụng sức khỏe có thể mất quyền riêng tư

Khi chạm vào một ứng dụng, Emma theo dõi bệnh tiểu đường của mình. Cô vào thức ăn, tập thể dục, cân nặng và lượng đường trong máu, sau đó thiết lập nhắc nhở về thuốc.

Suzanne sử dụng mới nhất thiết bị đeo được để theo dõi lộ trình chạy của cô và khoảng cách đi bộ. Vì cô ấy đã không ngủ quá nhiều trong tháng vừa qua, cô ấy cũng ghi lại các kiểu ngủ của mình.

Richard dùng máy tính bảng của mình cho bệnh tâm thần phân liệt. Máy tính bảng chứa một cảm biến giao tiếp với cơ sở dữ liệu y tế trung tâm để thông báo cho các chuyên gia y tế nếu anh ta đã uống thuốc.

Cuộc cách mạng y tế có sự tham gia

Đây là cuộc cách mạng về sức khỏe có sự tham gia, nơi mọi người sử dụng các ứng dụng và thiết bị đeo được và cảm biến nuốt, để theo dõi sức khỏe và hạnh phúc của họ, để kiểm soát nhân danh trao quyền.

Số liệu mới nhất cho thấy hai trong ba người Úc có tài khoản truyền thông xã hội và hầu hết chi tiêu gần như tương đương với một ngày một tuần trực tuyến. Trong 2017, 90% người Úc sẽ trực tuyến và bởi 2019, hầu hết các hộ gia đình sẽ có trung bình các thiết bị gia đình 24 (như báo thức, điện thoại, ô tô và máy tính) được kết nối trực tuyến.

Các nhà nghiên cứu nói hiện tại có nhiều hơn ứng dụng y tế và sức khỏe 160,000; ước tính một triệu thiết bị đeo được được chiếu sẽ được phát hành một năm bởi 2018.

Tất cả các tự theo dõi và kết nối này có ý nghĩa đối với việc cung cấp chăm sóc sức khỏe. Nó cũng đang thay đổi cách các nhà nghiên cứu thu thập và phân tích dữ liệu.


Nhận thông tin mới nhất từ ​​Nội tâm


Công chúng đã trở thành đối tượng nghiên cứu các công cụ thu thập. Mọi người cũng có thể chia sẻ dữ liệu này theo những cách mới.

Dữ liệu ứng dụng của Emma có thể được sử dụng trong các buổi tư vấn chăm sóc sức khỏe của cô ấy để hướng dẫn điều trị bệnh tiểu đường và điền vào hồ sơ y tế của cô ấy. Vì vậy, Emma đã trở thành một đối tác tích cực trong cách quản lý chăm sóc sức khỏe của cô.

Emma cũng có thể tham gia một cộng đồng trực tuyến để chia sẻ công khai thông tin sức khỏe cá nhân này. Cô ấy có thể sử dụng nền tảng mới để tặng dữ liệu cho lợi ích công cộng.

Ý tưởng là một người khác như Emma, ​​có lẽ gần đây được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường, hoặc thậm chí các nhà nghiên cứu bệnh tiểu đường, sẽ truy cập thông tin này và sử dụng nó cho mục đích tốt hơn. Tuy nhiên, ý nghĩa của việc chia sẻ dữ liệu này đã không nhận được nhiều sự chú ý.

Rủi ro mới nổi

Emma chọn tải thông tin sức khỏe cá nhân của mình lên một trong những trang web chia sẻ dữ liệu này; cô ấy được kiểm soát và trao quyền. Vì trang web hứa hẹn ẩn danh, cô nghĩ rằng có rất ít rủi ro. Nhưng có những rủi ro, một số ngoài ý muốn.

Một số nhà nghiên cứu đề nghị bộ dữ liệu có sẵn công khai có thể được kết hợp và phân tích để xác định các hành vi tiêu cực được liên kết với các điều kiện cụ thể. Những hành vi tiêu cực này sau đó có thể được liên kết với các nhóm văn hóa hoặc xã hội cụ thể và làm tăng khả năng kỳ thị.

Luồng và chuyển động của dữ liệu cũng đang tạo ra nhiều câu hỏi xung quanh sự đồng ý và quyền riêng tư. Nhiều người vẫn không biết dữ liệu sẽ đi về đâu và sau đó nó được sử dụng như thế nào. Một báo cáo dự thảo gần đây cho thấy 13% người Úc sở hữu một thiết bị đeo được như thiết bị Suzanne sử dụng để theo dõi hoạt động, đi lại và ngủ của cô ấy.

Có bao nhiêu người biết dữ liệu về sức khỏe và vị trí mà các thiết bị đeo này thu thập được sẽ quay trở lại các công ty bán chúng và được sử dụng theo những cách mà chúng ta biết ít?

Làm thế nào có sự tham gia này?

A báo cáo gần đây vẽ một bức tranh của người Úc đã sẵn sàng để bắt đầu cuộc cách mạng này.

Người ta thấy 87% sẽ hẹn gặp trực tuyến, 74% sẽ sử dụng bộ dụng cụ chẩn đoán tại nhà cho cholesterol, 70% sẽ đặt mua thuốc theo đơn bằng ứng dụng di động, 61% sẽ tham khảo ý kiến ​​bác sĩ bằng video trên máy tính của họ và 70% sẽ giao tiếp với bác sĩ hoặc chuyên gia y tế khác qua email, văn bản hoặc phương tiện truyền thông xã hội.

Nhưng điều này có phải cho tất cả mọi người? Các nhà nghiên cứu tranh luận nhiều ứng dụng y tế và y tế đặc biệt dành cho sức khỏe tâm thần nhưng ít người sử dụng chúng. Mọi người có nhiều khả năng tải xuống một ứng dụng sức khỏe tâm thần khi một chuyên gia y tế khuyên dùng nó hơn là tự tải xuống.

Cho đến bây giờ, hầu hết thảo luận khả năng của mọi người là sử dụng các ứng dụng và thiết bị đeo được để thúc đẩy quyền tự chủ của họ như những công dân thực sự được trao quyền.

Nhưng có mối quan tâm tương đương rằng các công nghệ kỹ thuật số mới có thể làm xói mòn quyền tự chủ. Một ví dụ là thông qua việc di chuyển dữ liệu đến các doanh nghiệp mà không có kiến ​​thức hoặc sự đồng ý cá nhân.

Một ví dụ khác có thể là trong trường hợp Richard theo dõi việc anh ta sử dụng thuốc điều trị tâm thần phân liệt, với tiềm năng giám sát và kiểm soát tốt hơn, một hình thức của chủ nghĩa gia trưởng kỹ thuật số.

Hướng dẫn đạo đức

Hướng dẫn đạo đức là cần thiết để giảm thiểu những rủi ro mới nổi của sức khỏe có sự tham gia. Các cơ hội chưa từng có cho sự tham gia của công chúng trong việc theo dõi và chia sẻ dữ liệu có nghĩa là chúng ta cần đảm bảo sự tham gia không chỉ đơn thuần là tạo dữ liệu và thực sự đạt được sự hợp tác và trao quyền thực sự.

Các tổ chức nghiên cứu sẽ cần thiết lập các hướng dẫn để xác định độ tin cậy và tính hợp pháp của dữ liệu được chia sẻ công khai. Các ủy ban đạo đức nghiên cứu và cộng đồng nghiên cứu sẽ cần thảo luận về ranh giới nằm giữa chủ thể dữ liệu và người thu thập dữ liệu.

Chúng ta cần suy nghĩ về việc ai sở hữu dữ liệu và quyền sử dụng dữ liệu đó sẽ được cấp như thế nào.

Cũng cần phải hiểu rõ hơn về tác động của các ứng dụng sức khỏe tâm thần và các thiết bị cảm biến công nghệ mới cho những người mắc bệnh tâm thần.

Conversation

Giới thiệu về Tác giả

Victoria J Palmer, Nhà nghiên cứu sau tiến sĩ về đạo đức ứng dụng, University of Melbourne

Bài viết này ban đầu được xuất bản vào Conversation. Đọc ban đầu bài viết.

Sách liên quan

{amazonWS: searchindex = Books; Keywords = Fitness tracker; maxresults = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

theo dõi Nội bộ trên

facebook-iconbiểu tượng twitterbiểu tượng rss

Nhận tin mới nhất qua email

{Emailcloak = off}