Minh họa bởi Julie Notarianni.

"Tôi đạp khắp nơi, từ từ, trên một chiếc xe đạp thông báo 'Ung thư trên tàu'. Tôi bất chấp mọi nỗ lực để hạn chế chẩn đoán của mình vì tôi dám từ chối bỏ qua nó. "

Chết tất yếu sau khi sống. Điều gì làm cho một cái chết tốt đẹp trong một thế giới công bằng và bền vững? Tôi nghĩ về điều này rất nhiều những ngày này. Bốn năm trước, ở tuổi năm mươi, tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư buồng trứng giai đoạn cuối. Hoạt động và phù hợp, nó đã bị sụp phổi và hai xương sườn bị gãy trước khi tôi nhận ra mình có một vấn đề lớn, thử thách cuối cùng của cuộc sống: đối mặt với cái chết của chính tôi.

Tôi bất chấp mọi nỗ lực để giới hạn chẩn đoán của tôi
như tôi dám cả thế giới bỏ qua.

Trong những tuần đầu tiên sau khi biết mình bị bệnh nan y, tôi tự hỏi, tôi sẽ đối mặt với điều này trong tim hay trong đầu? Trong đầu tôi, đó là một cốt truyện tôi có thể làm cho thú vị, khôn ngoan và trừu tượng. Trong tim tôi, đó là một cơn chấn động liên tục tỏa ra từ dạ dày của tôi.

Khi những tháng đầu tiên của khủng bố lắng xuống, tôi bắt đầu thích nghi với sự bình thường mới của tôi. Đội ngũ y tế của tôi khuyên, bạn phải bắt đầu sống như thể ba tháng tiếp theo là lần cuối cùng của bạn. Khi bạn vẫn còn sống ở thời điểm gần nhất, hãy lập một kế hoạch ba tháng mới. Tôi đã quyết tâm hy vọng và mơ ước và xây dựng trong những phân bổ thời gian nhỏ hơn.

Tôi đã thực hiện những thay đổi lớn trong cuộc sống của mình, cắt đứt hai điểm neo quan trọng. Tôi chuyển đến thành phố từ thị trấn nhỏ đã từng là nhà của tôi trong những năm 25. Sự tồn tại biệt lập của tôi trong rừng dường như quá nan giải đối với sự thay đổi cảm xúc của căn bệnh ung thư giai đoạn cuối. Tôi đã nghỉ hưu từ tổ chức mà tôi đã thành lập và đó là công việc của cuộc đời tôi trong những năm 18. Tôi biết thời gian dài và căng thẳng của công việc tôi yêu thích sẽ làm cạn kiệt sức mạnh tôi cần để điều trị ung thư.

Tôi đủ điều kiện nhận thu nhập từ khuyết tật An sinh Xã hội nhờ vào điều khoản từ bi của chính phủ, và điều này đã mang lại cho tôi hai năm rưỡi sau đó. Tôi bước vào cuộc sống mới quyết tâm sống càng lâu càng tốt. Tôi quyết định tôi sẽ sống để được 72 tuổi, 19 năm dài hơn số liệu thống kê dự đoán và một độ tuổi tôi thấy chấp nhận được để chết.

Sống trọn vẹn ngay cả khi đối mặt với án tử hình

Người ta ước tính rằng một trong ba người ở Hoa Kỳ sẽ nhận được chẩn đoán ung thư tại một số thời điểm trong cuộc sống. Một số người chết nhanh chóng. Những người khác được chẩn đoán là thiết bị đầu cuối tiếp tục sống đầy đủ ngay cả khi phải đối mặt với án tử hình.

Một người bạn đã chứng kiến ​​mẹ cô ấy chết vì ung thư nhận xét về sự hoạt bát của tôi. Trong những năm 15 kể từ khi mẹ cô qua đời, đã có những tiến bộ khiến cho các tác dụng phụ tàn khốc của việc điều trị trở nên dễ chịu hơn. Tuy nhiên, tôi đã mất nhiều năm sau khi chẩn đoán để thực hiện lại các cam kết mang lại một cuộc sống đầy đủ.

Tôi an toàn khi vô hình là một người bị ung thư. Tôi là một nhà tổ chức cộng đồng và nữ quyền suốt đời. Tôi tin vào việc phá vỡ sự im lặng và chia sẻ sự thật. Tôi vượt qua như một người bình thường, khỏe mạnh, da trắng, mảnh khảnh và dị tính (có chồng giúp đỡ). Tôi đã sống một cuộc sống đặc quyền. Hiện tại, tôi không nhìn hoặc cảm thấy như mình sắp chết. Tôi chỉ bị bệnh nan y.

Gần đây tôi đã được nhắc về Rachel Carson tuyệt vời. Cô ấy che giấu nỗi đau của căn bệnh ung thư giai đoạn cuối để giữ cô ấy Im lặng mùa xuân thông điệp về suy thoái môi trường còn sống trong Quốc hội và cuộc trò chuyện chính thống trở lại trong 1964.

Trong 2014, tôi có thể chọn hiển thị. Tôi có một hình xăm trên cổ tay tuyên bố tôi là Chiến binh Ung thư. Tôi có các nút thể thao nói rằng Cự Giải Sucks. Tôi đạp xe khắp nơi, từ từ, trên một chiếc xe đạp thông báo Cự Giải trên tàu. Tôi bất chấp mọi nỗ lực để hạn chế tôi chẩn đoán như tôi dám cả thế giới bỏ qua.

Chúng ta có ít lựa chọn nhưng phải sống trong khoảnh khắc;
một cái gì đó nhiều người nói về, nhưng ít người quản lý.

Nhưng đôi khi tôi cảm thấy mình bị cô lập khi hét lên về chẩn đoán của mình vì Rachel Carson đang giữ bí mật. Tôi trông tốt đến nỗi các nhà quan sát cũng có thể kết luận rằng dấu hiệu trên chiếc xe đạp của tôi, nút trên túi của tôi, thậm chí hình xăm trên cổ tay của tôi đại diện cho sức mạnh và sự sống còn.

Công cộng hoặc riêng tư, im lặng hoặc lớn tiếng, kết quả là như nhau. Bệnh tạo ra sự cô lập và rào cản từ thế giới của giếng. Một người bạn có ghi chú ung thư giai đoạn cuối,

Một số chúng tôi gây khó chịu cho một số người vì chúng tôi đang sống, sống trong nhận thức cấp thiết về cái chết sắp xảy ra của chúng tôi, sống trong đau đớn nhưng sống đầy đủ nhất có thể trong khi chúng tôi sắp chết. Chúng ta có nên tự nhốt mình trong một căn phòng tối tăm theo nghĩa bóng để không có cơ hội làm xáo trộn màu sắc và lòng nhiệt thành với những suy nghĩ về cái chết?

Mọi người nói những điều kỳ quặc khi họ cố gắng an ủi người bị bệnh nan y trong khi tránh nỗi sợ hãi của chính họ. Tất cả chúng ta đều bị bệnh nan y. Bạn chỉ biết điều đó thôi. Tôi còn hơn cả biết về điều đó vì những mạch máu mệt mỏi của tôi tránh được một liều hóa trị khác, chất độc sẽ khiến tôi quỳ xuống vì kiệt sức, buồn nôn và sương mù não trong khi hy vọng giữ cho tôi sống lâu hơn.

Trong khi các số liệu thống kê cho tôi ít hy vọng, những người thực sự bị ung thư cung cấp nguồn cảm hứng. Họ trông bình thường và sống tốt. Họ cười, xem TV và đi du lịch. Họ đã không ngừng sống, ngay cả khi các cuộc hẹn y tế, phẫu thuật, điều trị và tác dụng phụ làm gián đoạn ngày của họ.

Tìm vòng tròn hỗ trợ của bạn

Tôi tìm kiếm những người phụ nữ khác sống với một bóng hồng từ cuộc sống và phát hiện ra chúng tôi khó khăn như thế nào để tìm thấy nhau. Luật riêng tư y tế không giúp đỡ. Các nhóm vận động thường dựa trên web hoặc bệnh viện, nhưng không phải ai cũng phát triển mạnh trong các cài đặt đó. Cuối cùng, tôi đã tạo ra vòng tròn hỗ trợ của riêng mình cho những phụ nữ khác bị ung thư giai đoạn cuối.

Nhóm này được gọi là Hồi Đó là một sự xấu hổ đáng sợ, các bang và các quốc gia bay xa, Mục tiêu của chúng tôi là khám phá lãnh thổ giàu có và kỳ dị khi đối mặt với cái chết của chính chúng ta. Cùng nhau chúng ta có thể khai thác sự hài hước, kỳ lạ và vẻ đẹp của một cuộc sống bị đảo lộn. Tham gia với chúng tôi để uống trà xuống hố thỏ. Các cuộc họp nhóm của chúng tôi cung cấp thời gian ấp ủ để nói lên sự thật của chúng tôi mà không chiếm lấy cảm xúc của bạn bè và gia đình.

Mọi người thường nói với người bị bệnh nan y, Bạn thật khắc kỷ, thật duyên dáng. Tôi không bao giờ có thể xử lý việc này tốt như vậy. Có lẽ không. Sự thật là bạn không biết chúng ta, người sắp chết, xử lý nó tốt đến mức nào. Kim, được chẩn đoán là thiết bị đầu cuối ba năm trước ở tuổi 34, nói,

Mỗi ngày có thể khác nhau rất nhiều. Có phải là một ngày hẹn bác sĩ? Ngày quét? Một ngày nghỉ ngơi và thư giãn hoàn toàn? Một ngày mà suy nghĩ của tôi chết trước tuổi 40 khiến tôi bất động, khóc lóc trên giường và nắm chặt một miếng đệm sưởi ấm? Trong một tháng tôi trải qua tất cả những ngày điển hình này. Và sau đó, vài."

Hành trình hướng đến cái chết

Phương tiện truyền thông xã hội cũng cho phép chúng ta giao tiếp với sự dễ dàng mới về việc tiếp cận cái chết. Hàng ngàn người theo dõi blog của Lisa Adams, nơi cô mô tả mọi khía cạnh của thực tế y tế và cảm xúc khi đối mặt với cái chết khi cô đối phó với việc nuôi dạy một gia đình trẻ. Cô ấy không làm cho nó trông dễ dàng hay xinh đẹp.

Lisa và các blogger đang hấp hối khác đưa ra một quan điểm về nỗi đau thường hiếm khi được chứng kiến ​​và yêu cầu những người mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối được nhìn nhận nhiều hơn dũng cảm. Chuyên mục của Người bảo vệ Emma Keller và chồng cô đã nói với Adams về việc chia sẻ quá mức. Tôi nghĩ rằng những người lên án quá trình của chúng ta đang xa cách Lisa Lisa và tôi, và từ thực tế của cái chết kéo dài.

Các quy tắc hiện tại của cuộc trò chuyện lịch sự làm cho cuộc hành trình đến cái chết trở nên khó khăn hơn. Một người phụ nữ nói với tôi, đó Giống như chúng ta đang đứng trong một căn phòng khác. Chúng tôi tránh né hoặc bị chọc cười. (Nói bạn trông thật tuyệt, bạn không thể bị bệnh về mặt tình cảm là điều đáng ghét và phổ biến nhất của những lời khen ngợi.) Những cách tiếp cận này cách ly mọi người trong văn hóa của chúng ta khỏi ngồi chết, thật đáng buồn nhưng thoải mái.

Khi những người có chẩn đoán cuối cùng nói về kinh nghiệm của họ, điều đó có thể khiến việc họ đi về phía cái chết trở nên khả thi hơn. Tôi không thể nghĩ về các đối tượng phù hợp với sự trung thực hoàn toàn hơn so với sinh và tử.

Tái cấu trúc ung thư giai đoạn cuối như một căn bệnh mãn tính?

Có một xu hướng điều chỉnh lại một số bệnh ung thư giai đoạn cuối như một căn bệnh mãn tính, có lẽ để tránh đề cập đến cái chết, để mang lại hy vọng, hoặc bởi vì một số bệnh nan y đang trở nên dễ kiểm soát hơn trong những năm qua. Một người phụ nữ trong 40 của mình đã từ chối nhãn hiệu đó sau sáu năm điều trị:

Đối với hầu hết mọi người, thật hợp lý khi thực hiện các kế hoạch sau một tháng tại một thời điểm, nhưng ngay cả khung thời gian ngắn đó cũng có thể trở nên lạc quan đối với tôi. Tác dụng phụ bất ngờ đuổi kịp tôi; Các phương pháp điều trị mà chúng tôi nghĩ là đã ngừng hoạt động sớm hơn nhiều tháng so với dự kiến, và đột nhiên chúng tôi lại bị đưa ra quyết định sinh tử, không có bất kỳ thông tin thực tế nào về những gì có thể, hoặc có thể không phải là một vài tháng nữa của cuộc đời . Lập kế hoạch trong bối cảnh này gần như trở thành một trò đùa. Một cái gì đó về tình trạng này mà tôi sống dường như thực sự khác biệt với tôi với những gì tôi nghĩ là bệnh mãn tính. Nó giống như một quá trình chết chậm, trong thời gian đó tôi có thể SỐNG.

Tôi đã nhận thấy nhiều người trong chúng ta bị ung thư giai đoạn cuối rất vui vẻ và thậm chí được tiếp thêm sinh lực bằng cách không có suy đoán về tuổi thọ. Chúng ta có ít lựa chọn nhưng phải sống trong khoảnh khắc; một cái gì đó nhiều người nói về, nhưng ít người có thể quản lý. Khi bạn sống điều trị để điều trị và kết quả xét nghiệm để kiểm tra kết quả, sẽ có ít chỗ hơn cho sự xao lãng bởi những căng thẳng nhỏ nhặt. Chúng ta không thể sống thêm một năm nữa, nhưng nếu chúng ta sống sót sau một năm, hoặc năm, hoặc mười, chúng ta coi mình là người rất may mắn. Nhiệm vụ của tôi là sống với cái bóng của cái chết ngồi thoải mái trên một vai mà tôi hiếm khi quên, nhưng tôi thường gạt bỏ, người bạn đồng hành mới của tôi.

Chết đi được dệt vào thực tế của cuộc sống

Tôi đã tạo ra một nền hòa bình nhất định khi rời khỏi thế giới này, một nền hòa bình chỉ có kinh nghiệm sau khi suy nghĩ về những gì tôi có thể làm, nơi tôi có thể, những gì tôi có thể trở thành sau khi tôi chết. Tôi sống trong một nền văn hóa cung cấp một vài quan điểm về những gì xảy ra sau khi chết, đó là THE END (mùn cho các thời đại), hoặc đó là một phiên bản thần thoại của thiên đường và địa ngục. Không có tùy chọn làm việc cho tôi. Tôi tưởng tượng thế giới tiếp theo của tôi như Peter Pan đã làm, về Đến chết sẽ là một cuộc phiêu lưu cực kỳ lớn, ngay cả khi hình ảnh về cái chết của anh ta còn náo nhiệt hơn cả tôi.

Vài tuần sau khi chẩn đoán, trước khi chuyển đến thành phố, tôi ngồi dưới ánh nắng mùa xuân bên một con lạch ở nhà của chúng tôi trong khi người yêu của tôi làm những việc lặt vặt mà tôi không thể làm sau phẫu thuật. Đây là một điểm yêu thích của tôi. Những con gà tạo ra những chú gà trống an ủi trong chuồng của chúng bên phải tôi trong khi những con vịt quẫy đạp một cách hài hước trên đồng cỏ bên trái tôi. Hơi ấm của mặt trời chạm đến mọi ngóc ngách của cơ thể tôi. Tôi được bao quanh bởi rất nhiều mà tôi yêu mến, những giọt nước mắt tôi đã khóc là những giọt nước mắt hạnh phúc. Đây không phải là thiên đường của tôi sao?

Hôm nay, tôi sống trong một khu phố xinh xắn, trong một ngôi nhà xinh xắn được bao quanh bởi những thú vui không lấy đi nỗi buồn khi ra đi. Cuộc sống của tôi tràn ngập niềm vui và ý nghĩa cũng như nỗi buồn và đau buồn. Tôi đang chết dần chết mòn. Dying được dệt vào thực tế của cuộc sống. Không phải là dễ dàng. Nhưng cũng giống như chúng ta sống như một cộng đồng, chúng ta cũng phải đối mặt với cái chết như một cộng đồng.

Bài viết này được xuất bản lần đầu tiên VÂNG! Tạp chí.

Lưu ý

Marcy Westumming đã viết bài viết này cho Chấm dứt nghèo đói, vấn đề mùa thu 2014 của VÂNG! Tạp chí. Mary là một nhà tổ chức cộng đồng lâu năm với niềm đam mê công lý. Cô thành lập Dự án Tổ chức Nông thôn (ROP) tại 1992. Cô hiện đang trên phương pháp thứ bảy để ổn định bệnh ung thư. Cô viết blog tại sốnglydying.com.

Sách giới thiệu:

Sống tốt (ngay cả khi bạn bị bệnh): Thực hành chánh niệm cho người mắc bệnh ung thư và các bệnh nghiêm trọng khác
bởi Elana Rosenbaum.

Những kỹ thuật đơn giản mà Elana Rosenbaum trình bày ở đây là những kỹ thuật mà cô sử dụng với những người trong quá trình trị liệu tâm lý dựa trên chánh niệm và giảm căng thẳng và cô sử dụng bản thân như một người sống sót sau ung thư. Đây là những phương pháp mang lại bằng chứng tích cực rằng thực sự không chỉ có thể có một cuộc sống trong khi bạn bị bệnh nặng mà cuộc sống còn có thể bao gồm sự hài lòng, dễ dàng và hạnh phúc. Cuốn sách này bao gồm một chương trình âm thanh 60 phút đồng hành có thể tải xuống với bảy thực hành chánh niệm đơn giản.

Bấm vào đây để biết thêm thông tin và / hoặc đặt mua cuốn sách này trên Amazon.