Hãy gọi cô ấy là Sophie. Mô tả chúng tôi sẽ đưa ra có thể là của bất kỳ người phụ nữ nào ở trong phổ tự kỷ mà không biết. Bởi vì họ thông minh và được sử dụng để bù đắp cho các trở ngại giao tiếp mà họ có thể không nhận thức được, những người phụ nữ này trượt qua vết nứt của các thủ tục chẩn đoán vẫn còn quá kém hiệu quả của chúng tôi.
Các nghiên cứu cho thấy cứ 9 người đàn ông thì có một phụ nữ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ có chức năng cao, tức là tự kỷ không bị thiểu năng trí tuệ. Nếu chúng ta so sánh điều này với một trong bốn người phụ nữ Những người đàn ông được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ có chức năng thấp, dễ nhận biết hơn, chúng ta có thể dễ dàng tưởng tượng nhiều phụ nữ mắc chứng tự kỷ không được chẩn đoán.
Hôm nay, Sophie, sống ở Pháp, có một cuộc phỏng vấn việc làm. Nếu bạn có thể thấy cô ấy xoắn tóc một cách lo lắng, bạn có thể nghĩ rằng cô ấy lo lắng, giống như bất cứ ai sẽ ở trong hoàn cảnh. Bạn sẽ sai. Sophie thực sự đang trên bờ vực của một cuộc tấn công hoảng loạn. Tại 27, cô vừa mất việc làm nhân viên bán hàng do những lỗi đăng ký tiền mặt lặp đi lặp lại - và đó là lần thứ tám trong ba năm qua. Cô yêu thích môn toán ở trường đại học và vô cùng xấu hổ. Cô ấy hy vọng người tuyển dụng sẽ không đưa ra chủ đề - cô ấy không có lý do gì cho những thất bại nghề nghiệp của mình và biết rằng cô ấy không có khả năng làm cho một người lên.
Tự học kế toán tại nhà
Điều ước của Sophie được thực hiện: người phỏng vấn hỏi cô về thời gian ở trường đại học. Thật nhẹ nhõm, cô vui vẻ đưa ra một lời giải thích về luận án thạc sĩ của mình về mô hình khí tượng, nhưng anh cắt đứt cô đột ngột, rõ ràng bị kích thích. Anh ta muốn biết lý do tại sao cô ấy đang xin việc tạm thời làm trợ lý kế toán khi cô ấy không có kinh nghiệm hoặc đào tạo.
Mặc dù trái tim cô đang chạy đua dữ dội, nhưng Sophie vẫn giữ được bình tĩnh, giải thích rằng cô đã tự học kế toán tại nhà vào buổi tối. Cô mô tả MOOC (khóa học trực tuyến) tuyệt vời mà cô tìm thấy trên trang web của Pháp Nhạc viện Quốc gia des Arts et Métiers, và cho anh ấy biết làm thế nào một trong những câu hỏi mà cô ấy hỏi giáo viên trên diễn đàn đã dẫn đến một cuộc tranh luận hấp dẫn về khái niệm chi phí khấu hao.
Sophie không giỏi đoán mọi người đang nghĩ gì, nhưng cô hiểu từ cách người đàn ông đang nhìn cô mà anh tin rằng cô đang nói dối. Choáng ngợp, cô cảm thấy yếu đuối hơn từng phút. Cô nhìn đôi môi anh di chuyển nhưng không hiểu anh đang nói gì. Mười phút sau cô ấy ở ngoài đường, không có ký ức về cuộc phỏng vấn kết thúc như thế nào. Cô đang run rẩy và kìm nước mắt. Cô tự nguyền rủa mình, tự hỏi làm thế nào bất cứ ai có thể ngu ngốc và thảm hại như vậy.
Cô leo lên một chiếc xe buýt đông đúc, lắc lư dưới mùi nặng của nước hoa được mặc bởi những người ép xung quanh mình. Khi xe buýt phanh gấp, cô mất thăng bằng và va vào một hành khách. Cô xin lỗi sâu sắc và vội vã rời đi. Trong lúc vội vã, cô lại vấp ngã và ngã xuống vỉa hè. Tôi phải thức dậy, mọi người đang nhìn, cô ấy nghĩ, nhưng cơ thể cô ấy không chịu nghe lời. Cô không còn có thể nhìn thấy đúng cách và thậm chí không nhận ra nước mắt của chính mình đang làm mờ mắt cô. Có người gọi xe cứu thương. Sophie tỉnh dậy trong một cơ sở tâm thần. Cô ấy sẽ bị chẩn đoán nhầm với một rối loạn tâm lý và được cho dùng thuốc sẽ không giải quyết được vấn đề của cô ấy.
Một cách suy nghĩ độc đáo, một hương vị cho sự cô độc, những đam mê mãnh liệt
Câu chuyện của Sophie là điển hình cho cuộc sống hỗn loạn do những người phụ nữ dẫn đầu mà chứng tự kỷ vẫn không được chẩn đoán vì họ nằm trong phần đó của quang phổ nơi dấu hiệu ít rõ ràng hơn. Mặc dù có năng lực nhận thức ấn tượng - như khả năng dạy cho bản thân một lĩnh vực tri thức hoàn toàn mới - Sophie không biết gì về tài năng của chính mình, và cũng không làm những người xung quanh, hoặc chỉ hiếm khi. Bị mắc kẹt trong một môi trường xã hội cực kỳ phê phán những gì làm cho cô ấy trở nên độc đáo, như cách suy nghĩ khác thường, sự cô độc và cường độ đam mê của cô ấy, Sophie nhận thức sâu sắc rằng những điều này được coi là những thiếu sót.
Nếu Sophie có thể được chẩn đoán chính xác về chứng tự kỷ chức năng cao, cuối cùng cô sẽ hiểu cách mà tâm trí cô hoạt động. Cô có thể gặp những người lớn tự kỷ khác và học hỏi từ kinh nghiệm của họ để giúp cô vượt qua khó khăn của chính mình.
Tự kỷ được đặc trưng bởi những khó khăn xã hội và giao tiếp, những sở thích cụ thể mà những người mắc chứng tự kỷ có khả năng nói trong nhiều giờ (như mô hình khí tượng, trong trường hợp của Sophie) và các hành vi rập khuôn. Cũng có sự khác biệt trong nhận thức, chẳng hạn như quá mẫn cảm với mùi hoặc âm thanh, hoặc ngược lại, giảm độ nhạy cảm với cơn đau. Bệnh tự kỷ được cho là ảnh hưởng đến xung quanh một trong một trăm người.
70% những người mắc chứng tự kỷ có trí thông minh bình thường hoặc vượt trội. Dạng tự kỷ này thường được gọi là tự kỷ chức năng cao, theo phiên bản mới nhất của cuốn kinh thánh về chứng rối loạn tâm thần, DSM 5 (Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần). Trong phiên bản này, tất cả các tham chiếu đến các danh mục cũ hơn đã bị xóa, bao gồm hội chứng Asperger. Tuy nhiên, thuật ngữ Asperger vẫn được sử dụng ngày nay ở một số quốc gia, mặc dù tất cả các loại tự kỷ hiện được nhóm lại dưới một phổ duy nhất và được phân loại theo mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng.
Hỗ trợ phù hợp trong suốt thời gian đi học
Lý tưởng nhất là Sophie sẽ được chẩn đoán là một đứa trẻ. Cô ấy có thể đã được hưởng lợi từ sự hỗ trợ chuyên môn trong suốt thời gian đi học, theo yêu cầu về mặt pháp lý trong Nước pháp và các nước khác. Sự hỗ trợ này sẽ khiến cô ấy ít bị tổn thương hơn, cho cô ấy các công cụ để tự bảo vệ mình khỏi bị bắt nạt trong sân trường và giúp cô ấy học hỏi bằng các phương pháp giảng dạy phù hợp với cách suy nghĩ của cô ấy. Khi rời trường, chẩn đoán của cô sẽ mở ra quyền truy cập vào quyền lao động, chẳng hạn như tình trạng công nhân khuyết tật, điều này sẽ giúp cô tìm được một công việc phù hợp. Cuộc sống của Sophie sẽ đơn giản hơn và cô ấy sẽ bình yên hơn với chính mình.
Nhưng vấn đề của Sophie có hai mặt. Cô ấy không chỉ tự kỷ mà còn là phụ nữ. Nếu đã được chẩn đoán rồi khó khăn cho đàn ôngPhụ nữ thậm chí còn khó khăn hơn. Ban đầu, tự kỷ được cho là chỉ hiếm khi ảnh hưởng đến phụ nữ. Ý tưởng sai lầm này, xuất hiện từ một Nghiên cứu 1943 được thực hiện bởi Léo Kanner (bác sĩ tâm thần đầu tiên mô tả hội chứng), đã được củng cố bằng phương pháp phân tâm học thống trị lâu dài. Các tiêu chí xác định các triệu chứng tự kỷ được dựa trên các quan sát ở trẻ trai.
Sau này, khi khoa học thay thế phân tâm học là mô hình thống trị, các nghiên cứu chủ yếu được thực hiện trên trẻ em nam, do đó làm giảm cơ hội nhận ra bệnh tự kỷ khi nó xuất hiện ở nữ giới. Hiện tượng này, cũng có mặt trong các lĩnh vực khác của khoa học và y học, có ý nghĩa sâu rộng ngày hôm nay.
Kết quả xét nghiệm tương tự cho bé trai và bé gái
Để chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (ASD), các bác sĩ và nhà tâm lý học đánh giá các tiêu chí định lượng bằng các xét nghiệm và bảng câu hỏi, nhưng cũng có các tiêu chí định tính, như sở thích, chuyển động rập khuôn, khó khăn khi tiếp xúc với mắt và ngôn ngữ và cách ly. Nhưng trong khi các cô gái tự kỷ cho thấy kết quả kiểm tra tương tự với các cậu bé tự kỷ, thì biểu hiện lâm sàng của tình trạng của họ khác nhau, ít nhất là trong trường hợp ngôn ngữ đã được mua lại.
Ví dụ, với các chiến lược bắt chước xã hội, các cô gái tự kỷ có ít rắc rối kết bạn hơn các chàng trai tự kỷ; họ có những sở thích dường như bình thường hơn con trai (ví dụ như ngựa, hơn là bản đồ của tàu điện ngầm); trong khi ít bồn chồn hơn con trai, họ dễ bị rối loạn lo âu ít nhìn thấy hơn và lão luyện hơn trong việc ngụy trang hành vi nghi thức rập khuôn và nhẹ nhàng. Nói cách khác, chứng tự kỷ của họ ít gây khó chịu, có nghĩa là các triệu chứng của họ ít rõ ràng hơn đối với gia đình, giáo viên và bác sĩ của họ.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Sinh học và môi trường giải thích những khác biệt này, và trong trường hợp này, không thể tách rời thiên nhiên khỏi sự nuôi dưỡng. Về mặt tự nhiên của tranh luận, một số giả thuyết cho rằng các cô gái được trang bị tốt hơn cho nhận thức xã hội và có nhiều khả năng hơn trong vai trò chăm sóc. Điều này sẽ giải thích lý do tại sao họ dường như quan tâm đến hoạt hình (mèo, người nổi tiếng, hoa) hơn là vô tri (ô tô, robot, mạng lưới đường sắt).
Khi nói đến việc nuôi dưỡng, các cô gái và chàng trai không được nuôi dưỡng theo cùng một cách. Các hành vi được xã hội chấp nhận khác nhau tùy theo giới tính. Mặc dù trẻ tự kỷ có khả năng chống lại hiện tượng này nhiều hơn, nhưng áp lực phải tuân thủ quá mạnh đến nỗi nó vẫn ảnh hưởng đến hành vi của chúng, như được minh họa trong trường hợp Gunilla Gerland. Khi còn là một cô gái, người phụ nữ Thụy Điển này không muốn đeo nhẫn hay vòng tay vì cô ghét cách cảm nhận kim loại trên da. Quan sát rằng người lớn không thể hiểu rằng một cô bé có thể không thích những thứ này, cô đã cam chịu nhận quà trang sức và thậm chí học cách cảm ơn người tặng, trước khi cất đồ vật vào hộp trong cơ hội sớm nhất.
Có kỹ năng ngụy trang
Khi các bé gái tự kỷ lớn lên, khoảng cách giữa tình trạng của chúng và các bé trai biểu hiện ngày càng lớn. Khi trưởng thành, một số phụ nữ tự kỷ có thể trở nên có tay nghề cao trong nghệ thuật ngụy trang, trong đó giải thích việc sử dụng thuật ngữ khuyết tật vô hình trực tuyến, để mô tả một số loại tự kỷ chức năng cao. Ngẫu nhiên, đây là ý nghĩa của tựa đề tiểu thuyết đồ họa 2016 của Julie Dachez, Sự khác biệt vô hình (Delcourt).
Ngày càng có nhiều phụ nữ khám phá ra tình trạng của họ sau này trong cuộc sống và chia sẻ kinh nghiệm của họ. Kể từ tháng 9 2016, Hiệp hội Pháp ngữ của Phụ nữ Tự kỷ (Hiệp hội francophone des femmes autisteshoặc AFFA) đã đấu tranh để nhận ra những cách cụ thể biểu hiện tự kỷ ở phụ nữ. Một xã hội học về tự kỷ ở phụ nữ cũng đang được tạo ra ở Pháp, tập hợp các cộng đồng khoa học và nói chung, với mục tiêu thúc đẩy đối thoại giữa các nhà nghiên cứu và phụ nữ tự kỷ.
Một câu hỏi cụ thể cho các cô gái
Trong lịch sử, các nhân vật chính trong nghiên cứu tự kỷ tin rằng có tỷ lệ lưu hành đáng kể ở phụ nữ. Người Áo Hans Asperger (người được đặt tên là hội chứng) đưa ra ý tưởng sớm nhất là 1944, cũng như bác sĩ tâm thần người Anh Lorna Wing, sớm nhất là 1981. Nhưng nó chỉ trong những năm gần đây cộng đồng khoa học đã thực sự bắt đầu kiểm tra bằng chứng.
Một số nhà nghiên cứu nhằm mục đích hiểu rõ hơn các đặc điểm cụ thể của bệnh tự kỷ ở phụ nữ. Kể từ đầu năm nay, tình nguyện viên được mời tham gia trong một nghiên cứu về chứng tự kỷ ở phụ nữ, được thực hiện bởi Laurent Mottron, giáo sư khoa tâm thần học tại Đại học Montreal (Canada) và Pauline Duret, một sinh viên tiến sĩ về khoa học thần kinh, hợp tác với tôi và Adeline Lacroix, làm việc tại École des Hautes Études en Science Sociales (EHESS) ở Paris (Pháp). Adeline Lacroix là một sinh viên bậc thầy về tâm lý học và bản thân cô được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.
Các nghiên cứu khác đang cố gắng điều chỉnh các công cụ chẩn đoán để sử dụng với các đối tượng nữ. Một nhóm gồm các nhà khoa học Úc Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, và Tony Attwoodvà nhà khoa học người Ba Lan Agnieszka Rynkiewicz, hiện đang hoàn thiện một bảng câu hỏi cụ thể dành cho các cô gái trẻ, Q-ASC (Câu hỏi về tình trạng phổ tự kỷ). Họ đã trình bày công việc của họ vào tháng 5 2017 tại một hội nghị ở San Francisco.
Mặc dù đã có một kho ban đầu về kết quả thú vị, nghiên cứu hiện tại vào đặc điểm cụ thể của bệnh tự kỷ ở phụ nữ đang đưa ra nhiều câu hỏi hơn nó trả lời. Tuy nhiên, sự nhầm lẫn có thể được coi là một bước cần thiết để thu nhận kiến thức, miễn là phụ nữ bị ảnh hưởng có thể đóng góp cho nghiên cứu và chia sẻ quan điểm của họ về hướng công việc nên làm.
Công dân bình thường cũng có thể làm việc để đảm bảo các cô gái tự kỷ có quyền giống như các đồng nghiệp nam của họ. Bằng cách hiểu rõ hơn về các dạng tự kỷ khác nhau, mọi người đều có thể đóng góp cho một thế giới trong đó trẻ em và người lớn mắc chứng tự kỷ có thể tìm thấy vị trí của mình và giúp chống lại sự loại trừ bằng cách tạo ra một xã hội hòa nhập.
Giới thiệu về tác giả
Fabienne Cazalis, Neurosellectifique, CNRS, École des Hautes Études en sc khoa xã hội (EHESS). Bài viết này được đồng sáng tác bởi Adeline Lacroix, người làm việc với Fabienne Cazalis và gần đây được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger. Một sinh viên thạc sĩ tâm lý học năm thứ hai, cô đang làm một bài phê bình văn học khoa học về đặc điểm của phụ nữ tự kỷ chức năng cao. 
Được dịch từ tiếng Pháp bởi Alice Heathwood cho Fast for Word.
Bài viết này ban đầu được xuất bản vào Conversation. Đọc ban đầu bài viết.
Sách liên quan:
at Thị trường InnerSelf và Amazon
