Học cách đối phó. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly đã nhận được một giải thưởng công nhận đặc biệt tại gần đây Giải thưởng truyền hình quốc gia trong những năm 50 trong ngành giải trí - nhưng đó là hậu quả của căn bệnh của danh hài đã định hình các tiêu đề.

Nhà báo ghi nhận của ông Bước chân chậm chạp, xáo trộnvà Cánh tay trái bị yếu. Connolly, 73, giải thích rằng phản ứng cảm xúc của mình với giải thưởng cũng là một triệu chứng của bệnh Parkinson. Trong sự thật, một trong những lý do mà căn bệnh này rất khó chẩn đoán là tác động của nó có thể bắt chước sự tiến bộ chậm chạp của tuổi già. Khảo sát sau khi khảo sát cho thấy nhiều người xem Parkinson là một rối loạn tương đối nhỏ ", các nguyên nhân của một chút run ở người cao tuổi folks. "

Nhưng những gì những người trẻ tuổi được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson? Là một phần của Tiến sĩ tôi đã điều tra những người sống chung với bệnh Parkinson, những người tham gia được chẩn đoán mắc bệnh Young Onset Parkinson (dưới tuổi 50) đã nói chuyện cởi mở về gánh nặng của khuôn mẫu này.

Được chẩn đoán ở tuổi ba mươi, Oliver (tên của tất cả những người tham gia đều là bút danh) giải thích rằng việc mất dopamine trong não của tôi đang ảnh hưởng đến tôi giống như già đi, ngoại trừ thực tế tôi không già.

Mặc dù chưa được cạo râu, nhưng anh ấy nhận xét rằng dáng đi của tôi ngày càng lạ. Tôi biết mọi người nghĩ tôi say rượu. Anh cũng đóng băng. Đó có thể là toàn bộ cơ thể, bàn chân hoặc ngón tay của anh ấy: Tôi đã đặt tay vào túi và tôi không thể lấy ra được.

Phù hợp trong

Đó là một thách thức tò mò muốn sống với một căn bệnh mà bạn đang ở trong nhân khẩu học "sai". Quay lại diễn viên tương lai Michael J Fox đã được chẩn đoán với điều kiện tại 29 nhưng đã không công khai với nó cho đến khi anh ấy là 37. Cuộc đấu tranh cấp cao của anh đã nâng cao nhận thức, nhưng những người trẻ tuổi hơn như Oliver vẫn phải đối mặt với sự hoài nghi của người khác:

Một triệu chứng khác là nói khẽ. Tôi lẩm bẩm rất nhiều vì vậy tôi có xu hướng nói với mọi người rằng tôi mắc bệnh Parkinson khi họ nói: 'Tôi không thể nghe thấy những gì bạn nói.' Câu trả lời phổ biến là: 'Bạn không già và bạn không run.'

Đối với Oliver, điều này tương đương với việc phủ nhận xã hội về căn bệnh của anh ta.

Tuy Parkinson là nhiều hơn các triệu chứng rõ ràng. Với nó có thể đến rối loạn giấc ngủ, ngủ lịm, trầm cảm, lo âu nặng, ảo giác, mất ngủ, táo bón. Mọi người cũng có thể bị ảnh hưởng bởi rối loạn chức năng tình dục, mất cảm giác về mùi, mất tập trung, mất niềm tin, mệt mỏi và đau đớn. Không có một người bị từ cùng một nhóm các triệu chứng và, khi bệnh tiến triển, các triệu chứng có thể tăng cường hoặc những người mới nổi lên.

Đây là một viễn cảnh đáng ngại ở mọi lứa tuổi. Khi được hỏi về cách quản lý bệnh tật của mình, Connolly đã đưa ra một sự thật đơn giản: Đó là quản lý tôi. Nhưng đối với những người trong cuộc sống, nó mang đến những thách thức lớn vào thời điểm mọi người đang tung hứng sự nghiệp, một gia đình trẻ và chăm sóc cha mẹ già. Khác xa với tầm thường, Parkinson có thể dẫn đến cảm giác mất mát và cô lập xã hội. Đối với Steve, được chẩn đoán ở tuổi bốn mươi, hậu quả đã nghiêm trọng. Anh ấy đã mất vợ (vì cô ấy không thể đối phó với), công việc của anh ấy (đã khiến tôi mất hết khả năng viết lách, sự tự tin của tôi, đã lấy công việc của tôi đi ngay lập tức) và sự độc lập của anh ấy

Thời gian để chữa bệnh

Mọi người vẫn còn đấu tranh để chấp nhận rằng những người trẻ tuổi có thể bị ảnh hưởng bởi Parkinson, mặc dù người ta ước tính rằng ở châu Âu một mình, một trong mười chẩn đoán là ở những bệnh nhân ở độ tuổi dưới 50. Và thanh niên không chỉ đơn giản gây ra một dạng phủ nhận xã hội. Những người như Oliver cũng phải đối mặt với sự kỳ vọng rằng, với những tiến bộ gần đây trong nghiên cứu y học, một phương thuốc là sắp xảy ra. Như ông nói: "Bạn nhận được rất nhiều những người muốn chữa bệnh cho bạn."

Bạn càng trẻ, những người khác càng tuyệt vọng hơn khi tưởng tượng ra một tương lai tươi sáng hơn cho bạn. Oliver được cho biết rằng nghiên cứu tế bào gốc sẽ chiến thắng; Caitlin, được chẩn đoán ở độ tuổi hai mươi, đã được thông báo về một cuộc phẫu thuật mới tuyệt vời "có thể chữa khỏi hoàn toàn. Nhưng đó là một hy vọng tàn khốc. Caitlin đang đề cập đến Kích thích Não sâu (DBS) chỉ phù hợp với một số người mắc bệnh Parkinson , và là không phải là một chữa bệnh, cũng không phải không có rủi ro.

Để Oliver, nói chuyện của một chữa bệnh cho phép mọi người quét bệnh tật của mình dưới thảm. Caitlin cũng đang phải đối phó với thực tế là các thuốc cô đã được quy định không cho phép cô quay trở lại vào việc trả tiền, và cảm thấy cần phải biện minh cho kinh nghiệm bệnh tật của mình:

Tôi phải nói rằng, 'tốt, bạn biết đấy, nó không hoàn toàn như thế.' Bạn biết đấy, giống như các loại thuốc, nó [DBS] mất sau một khoảng thời gian và nó có thể có tác dụng phụ nghiêm trọng ...

Zoe, chẩn đoán ở tuổi hai mươi của mình, địa chỉ thực tế là thuốc điều trị hiện nay là về hiệu quả hạn chế. Đương nhiên, cô lo lắng: "Tôi rất trẻ trong việc Parkinson, những gì sẽ xảy ra khi họ ngừng hoạt động?"

Chiến lược đối phó

Và cũng giống như bạn bè và đồng nghiệp có nguy cơ đưa ra hy vọng sai lầm, vì vậy các bác sĩ có nguy cơ loại bỏ nó hoàn toàn. Connolly nói với các phóng viên rằng không có lớp phủ đường nào cho chẩn đoán nghiền nát không thể chữa được. Anh ấy muốn bác sĩ của mình đếnđể lại cho tôi một chút ánh sáng vào trong góc vì Đức Kitô".

Mang niềm hy vọng thông qua nói chuyện của một chữa bệnh được nghi ngờ thực hiện với ý định tốt nhất, nhưng chúng tôi cần phải cẩn trọng. Hãy nhớ rằng mỗi lần chữa bệnh từ được đề cập, nó đòi hỏi người bệnh để phục hồi một hình ảnh trước đây của mình. Nó phải đối mặt với những người có sự không chắc chắn về tương lai của họ và làm nổi bật mức độ mà cuộc sống của họ đã không thể hủy bỏ thay đổi do bệnh tật của họ. Thay vì đưa ra các giải pháp, chăm chú lắng nghe có thể là tốt nhất chúng tôi có thể cung cấp. Và nó chỉ có thể là phương tiện để lại rằng ánh sáng nhỏ trên trong góc.